Hur hittar jag andra med samma sällsynta diagnos som jag har?
– Önskan att känna gemenskap och igenkänning är stor. Många vill ha andra att byta tips och råd med. Andra vill bara veta att det finns någon annan i hela världen som känner som de gör och förstår. Jag har samlat mina bästa tips på hur man kan hitta andra med samma diagnos här.
CSD i samverkan samlar en mängd resurser inom området på sin webbplats.
Ågrenska är ett nationellt kompetenscentrum för sällsynta hälsotillstånd och andra funktionsnedsättningar. De ordnar bland annat familjeträffar och skriver diagnosinformation.
Vad kan du ge för tips om vad det finns för stöd till anhöriga?
Att ha en svår sällsynt diagnos påverkar hela livet. Men inte bara för den som är drabbad. Livet påverkas även för föräldrar och syskon. Senare i livet även partner och barn. Jag har skrivit om detta i inlägget: Anhöriga.
Ågrenska har en Websida som heter “Syskonkompetens” där finns en mycket bra information (inte bara om syskonrelationen även om det är fokus) Den finns här: Ågrenska-syskonkompetens. Jag kan också rekommendera: Nationellt kompetenscentrum anhöriga – för ett anhörigvänligt samhälle.
I alla Sveriges kommuner finns anhörigkonsulenter och/eller anhörigcenter. De kan erbjuda stöd till dig som anhörig. Kontakta din kommun för mer information.