När började samhället se mig som en kostnad, en parasit, en belastning? Var kommer denna funkofobi ifrån, synen på funktionsvarierade människor som mindre värda än de som passar in i samhällsbilden av hur man ska vara?
Att leva med en kropp eller hjärna som inte lyder är svårt att föreställa sig om man inte har varit där själv. Att vilja men inte kunna. Att vara beroende av andra människor för att kunna klara av sin vardag.
1994 kom lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade (LSS). Reformen innebar att människor med funktionsvariationer som tidigare levt på intuitioner, bland annat med hjälp av personlig assistans, skulle kunna leva självständiga liv och bli en del av samhället.
Reformen har de senaste åren fått kritik för att de eskalerande kostnaderna, detta trotts att det inte är speciellt många fler som fått assistens. Politiska röster har höjt om att detta måste bero på fusk och felanvändning av pengarna. Så kan det inte få gå till. Nödbromsen slogs i och tröskeln för att få assistens blev stegvis högre och högre.
Visst bör man stävja fusk och bedrägeri, men inte på bekostnad av dem som bara vill leva ett drägligt liv. Utredningar visar att de ökande kostnaderna beror på att de som har assistens har blivit äldre och behöver mer hjälp än tidigare, precis som alla som åldras. Dessutom var det många som fick assistans som barn nu flyttar hemifrån. Där upphör föräldraansvaret och assistansbehovet ökar. Försäkringskassans officiella statistik visar att det faktiska fusket bara rör sig om någon promille.
Konsekvenserna för de som drabbas är hårda. Personer med funktionsvariationer tvingas nu åter flytta in på särskilda boenden, även barn. Vi som samhälle är alltså tillbaka där vi började innan LSS infördes. Institutionerna är tillbaka. Barn kan inte bo hemma och människor med funktionsvariatoner, som inte passar in, ska gömmas undan där de inte stör resten av samhället. Barn som har blivit av med sin statliga assistans, på grund av till exempel att de måste övervakas 24-timmar om dygnet för att se om de andas. För andning ses inte som grundläggande behov, det ger inte rätt till assistens. De är bara människor med rätt till sina föräldrar, men funkisbarns rättigheter räknas inte på samma sätt som friska barns.
Jag känner starkt för denna fråga eftersom jag själv är drabbad.Jag är en av dem som inte kom över tröskeln. När jag hade assistens kunde jag flytta hemifrån, engagera mig i organisationer, läsa på universitetet och inte behöva välja mellan att gå till skolan och att orka borsta tänderna. Sen var det stopp.
En handläggare från kommunen som var hemma hos mig på hembesök i samband med den assistansansökan som skulle leda till att min assistans drogs in. Man mår alltid dåligt under ett sådant möte. Hela mötet går ut på att alla i rummet sitter och pratar om allt jag inte kan. Det är inte mitt favoritämne.
Men detta möte var värre än vanligt, handläggaren som nog redan hade en misstanke om att det kunde bli avslag sa:
“Om du skulle få avslag på assistansansökan så kan du ju alltid ansöka om aktivitetsersättning på heltid”
Handläggaren menade alltså att jag skulle hoppa av min utbildning på universitetet och ansöka om att bli ”förtidspensionär” istället.
Jag gav henne svar på tal och sa att:
”Om det blir så kan jag lika gärna hoppa från en bro.”
För det är så det känns att bli av med sin assists. Livet är över, friheten tas ifrån en.
Ibland erbjuder kommunerna hemtjänst istället, eller avlösning till barnfamiljer. Men det är ofta helt avgörande hur mycket de anhöriga klarar av eftersom de insatserna bara motsvarar en bråkdel av vad en assistent gör. Det var det som hände i mitt fall. Mina anhöriga hjälper mig så mycket de någonsin kan. Jag har också personligt utformat stöd ifrån kommunen, det är som hemtjänst (vilket jag hade från början) fast lite mer individanpassat. Hade det inte varit för mina anhöriga och nära vänner hade jag aldrig klarat av att slutföra min universitetsutbildning och ta mig dit jag är idag.
Det här betyder att assistansen i själva verket inte är den dyraste insatsen. Tvärt om. Samhället förlorar skatteinkomster genom att inte ge det stöd som behövs för att låta alla bidra i den mån de kan. För funktionsvarierade människor vill bidra, de vill jobba och vara delaktiga i samhället. Ska de inte få det då? Hela familjer förlorar sina inkomster när en medlem blir av med assistansen och de övriga måste sluta sina jobb för att vara obetalda assistenter. De blir då beroende av bidrag och hamnar i en fattigdomsfälla.
Varför ska människor behöva känns sig utpekade som parasiter och fuskare? Ska inte barn få bo hemma med sina föräldrar? Ska inte alla som vill och kan arbeta få det även om de behöver stöd? Ska fler behöva dö när de besöker toaletten i köpcentrum innan vi som samhälle reagerar? Räcker det inte nu?
Om detta har det skrivits mycket. Läs gärna vidare. Här är en lista med exempel från verkligheten:
Ett svar på “LSS, en fri- och rättighetsfråga”