Sällsynta dagen, eller Rare Disease Day, var till att börja med ett svenskt initiativ. Sällsynta hälsotillstånd har uppmärksammats genom Sällsynta dagen sedan 2008 och engagerar numer över 100 länder världen över. Dagen infaller den sista februari varje år med i syfte att sprida kunskap och öka medvetenheten om sällsynta hälsotillstånd. Det finns idag mer än […]
Min gamla fiende trappa slår till igen!
Jag hade en bra dag. Kvällen innan hade jag varit hos min kiropraktor, och natten bjöd på god sömn. Jag vaknade pigg och redo för vad dagen hade att erbjuda. Planerna var fulla av positiva möten och framtidstro: jag skulle träffa min nya chef på jobbet och avsluta dagen med en föräldrakurs om adoption tillsammans […]
Att vara den första
Diagnosen Loeys-Dietz syndrom beskrevs i forskningen för första gången 2005. Hur många som har Loeys-Dietz syndrom är okänt. Det finns fortfarande personer som lever med syndromet som ännu inte har fått diagnosen fastställd. Det vill säga de vet inte om att de har diagnosen eller har fått en annan, felaktig, diagnos. En del av dessa […]
Känna sig som en börda
På mitt första födelsedagskalas såg jag att de andra barnen åt själva. Mina föräldrar hade alltid hjälpt mig äta innan det men på mitt ett-årskalas bestämde jag mig för att det var slut med det! “Kan sjävl!” – sa jag till mina föräldrar. Efter det var allting “kan sjävl!”. Jag har alltid velat vara självständig. […]
Försöka hitta balans i livet
Jag har inte skrivit någonting här i bloggen på ett tag. Det har helt enkelt inte blivit av. Den här bloggen betyder mycket för mig. Att skriva ner mina tankar gör allting klarare. Nu hoppas jag hitta tillbaka till skrivandet som jag tycker så mycket om och mår så bra av. Här är en del […]
Min hälsa tar upp mycket av min tid
Jag har en sällsynt diagnos. Min hälsa tar upp mycket av min tid. Då och då hittar min kropp på nya saker. För par år sedan uppsökte jag vården med ett nytt symptom. Jag trodde det var någonting banalt men tänkte att det inte kunde skada att be vården om råd. När jag fick en […]
Kattenad
Kattenad är en promenad med katt. Att gå på promenad med en katt är inte som andra promenader. Katter är kända för sin starka vilja. När man går ut och går med en katt är det på kattens villkor. Bagheera älskar att gå ut på kattenad. Så fort jag tar i kopplet springer han fram […]
Min vår 2021
Våren är här! Något annorlunda i år. Under min vår 2021 har jag blivit vaccinerad mot covid-19. Ljuset är tillbaka och naturen börjar vakna till liv. Det är både vackert och härligt. MEN vår innebär även att pollensäsongen är igång! I år är pollenhalterna höga. Det gör det just nu svårt att leva för mig […]
Februari flyger förbi
Det har redan har gått en månad sedan jag började som kommunikatör på Riksförbundet Sällsynta diagnoser. Den här första månaden på mitt nya jobb har passerat med ljusets hastighet! Så här långt kan jag konstatera att det enda jag inte inte tycker om med det här jobbet är när jag måste sluta för dagen. Det […]
Vårdtipsutbildning nu som videor
Förra vintern var jag på en workshop för att lära mig om hur jag som har ett komplext hälsotillstånd själv kan bidra till att få bättre vård, kontinuitet och samordning i min egen behandling. Workshopen handlade om Riksförbundet Sällsynta Diagnosers vårdtips. Vårdtipsen består av massor av tips, råd och verktyg för dig med ett komplext […]
Hur mår du, egentligen?
Det senaste året har varit tufft. Många har förlorat sina jobb vilket är tufft både ekonomiskt och socialt. Vi människor är sociala varelser som behöver kontakt med andra människor för att må bra men social distansering gör livet ensamt för många. Särskilt helgerna har varit kämpiga för många som saknar sina nära och kära. Just […]