Mitt hjärta Del 12 Tillbaka till avdelningen

Detta har hänt: Dagarna innan jul 2011 beger jag och mina föräldrar oss till Bryssel, Belgien. Jag kommer dock inte att få se mer av Belgien än flygplatsen, hotellet jag bodde på första natten i landet och sjukhuset Saint-Luc där jag opereras den 22 december för att reparera ett aneurysm på min aortarot. Julafton detta år mins jag inte mycket av eftersom jag just vaknat.

Den 25 december 2011 publicerade Magnus i min Facebookprofils flöde:
”Från Emma: vaken nu, God jul alla!”

Hänger med Nalle och pratar i telefon med Magnus.
Foto: Sven Broman
Jag hade fortfarande svårt att kommunicera med personalen. Endast ett fåtal i personalen talade engelska och de dagar som ingen av dessa arbetade behövde jag hjälp av min mor med översättning. Men eftersom mina föräldrar bara fick komma in på avdelningen på bestämda besökstider var jag ofta ensam större delen av dagarna och hade då svårt att göra mig förstådd.

Kulturen på sjukhuset var mycket annorlunda än den jag var van vid hemifrån. Som exempel kom det ibland grupper med läkare (som kunde engelska) och gick ronder och där de diskuterade olika patienter. När de kom in i rummet och ställde sig vid fotänden av min säng för att prata om mig tilltalande de mig inte. De talade istället till varandra om mig som om jag inte var där eller inte förstod. Ibland kunde de ställa en fråga till mig för att få mer information till sina diskussioner och när jag svarat exkluderades jag ur samtalet igen.

Direkt efter operationen behövde jag hjälp med allt. Jag kunde inte röra mig speciellt mycket och var kopplad till flera sladdar, slangar och dränage. De första dagarna efter operationen fick jag mycket smärtlindring. Jag hade ett morfindropp i armen och en knapp kopplad till en pump som var inställd så att jag kunde få mer då och då om jag tryckte på den. Jag fick dessutom andra sorters smärtlindring som komplement till droppet när jag hade som mest ont. Kombinationen av flera olika typer av smärtlindring var det som fungerade bäst och dessutom behövde inte dosen av någon av medicinerna bli lika hög. Därmed inte sagt att doserna jag fick var låga eller gav några bieffekter.

Kommunikationen med personalen på sjukhuset hade varit problematisk från början och nu visade det sig att våra kommunikationsproblem inte var över. Denna gång var det mina allergier och matpreferenser som skulle visa sig bli ett bekymmer. Den första måltiden jag serverades på avdelningen var kokt potatis med sås och fisk. Jag trodde först att jag sett fel när jag lyfte på locket som täckte tallriken för att hålla kvar värmen så jag tog upp besticken och petade runt lite på tallriken. En tydlig fiskdoft slog ut i hela rummet. Det var besökstid så mina föräldrar var där. -Det här är ju fisk! Utbrast jag! –Va?! Vi har ju sagt att du är vegetarian, de vet att du inte äter fisk. Svarade mamma. Vi tillkallade sköterskan som kommit med maten. – Kan du inte bara peta bort fisken och äta det andra då? Undrade hon. Först blev jag stum eftersom jag först blev lite chockad. Inte för att detta var första gången jag fick förslag om denna ”lösning”, tvärt om har jag hört det många gånger förr. Men jag hade inte räknat med att få höra det av en sköterska. När jag återfick talförmågan talade jag om att tallriken bara var att bära ut, jag har inte ätit fisk sen jag var elva och jag tänkte inte börja nu! Den dagen fick mina föräldrar agera matleverantörer (det var inte sista gången).

Jag hade ingen direkt aptit i början. Mina föräldrar kom med leveranser av ätbara saker som jag tycker om som frukt, choklad, läsk ostsmörgåsar och pommes frites. Det var verkligen tur att de gjorde det för maten jag fick på sjukhuset var i det närmaste oätlig. Till frukost fick jag té och vitt, sött bröd med sylt. Jag har aldrig tyckt om sötsaker och jag tyckte verkligen inte om att äta vad som i det närmaste var godis till frukost. En annan dag fick jag ett vändstekt ägg att äta. Problemet med detta ägg var att det hade legat på värmning efter det att det stekts och förlorat vätska. Det hade gjort ägget segt, mycket segt. Jag försökte dela det med besticken. Jag tog i så mycket jag förmådde (vilket visserligen inte var mycket eftersom detta bara var några dagar efter operationen) men det gick inte att dela. Jag tog upp det med händerna och försökte slita sönder det med tänderna men det gick inte att äta. Då gav jag upp och bestämde mig för att ägget hade vunnit, det skulle förbli oätet.  
Eftersom maten oftast låg i det närmaste orörd på min talrik när den bars ut började snart personalen bli bekymrad för att jag inte åt som jag borde. Därför tillkallades en dietist som skulle försöka komma på hur man kunde få mig att äta ordentligt. Det var en trevlig kvinna som talade engelska, vilket genast fick mig att gilla henne. Jag tyckte i princip om alla jag kunde kommunicera med eftersom jag saknade att kunna göra mig förstådd. Hon frågade vad jag tyckte om maten och undrade vad jag tyckte om att äta. –Tycker du om choklad? –Ja! Jag älskar mörk choklad, det är en av anledningarna till att jag är glad att jag är här i Belgien. Jag hoppas att få prova på den berömda belgiska chokladen! –Så bra! Hon log och antecknade. Dagen efter hade min frukostbricka med té, vitt bröd och syltförpackningar med bilder av olika bär på omslaget kompletterats med förpackningar som visade bilder på chokladkräm och olika nötter på etiketten. Min nötallergi hade vi försökt förmedla till sjukhuset vid upprepade tillfällen, uppenbarligen utan framgång. Jag bara log för mig själv och tänkte att ”Jaha, bäst att se upp, de vill kanske döda mig!”

Läs näst del av serien här

Läs mer:

Hjärtlungfonden- Symtom vid hjärtrytmrubbningar
Valve Sparing Aortic Root Replacement (David Procedure)
Sjukhuset Saint-Luc
Sällsynta diagnoser diagnosdatabas: Loeys-Dietz syndrom (LDS)
Riksförbundet Sällsynta diagnoser-Loeys-Dietz syndrom (LDS)

Mitt namn är Emma Bohlin. Jag har en sällsynt genetisk bindvävsdiagnos som heter Loeys-Dietz syndrom (LDS). Jag är funktionsvariationsaktivist sedan många år. I denna blogg delar jag med mig av mina upplevelser, tips, vad min diagnos innebär och hur den påverkar mitt liv. Jag använder också bloggen som plattform för att förändra människors attityd till det som är annorlunda.
Inlägg skapade 211

Lämna ett svar

Din e-postadress kommer inte publiceras. Obligatoriska fält är märkta *

Denna webbplats använder Akismet för att minska skräppost. Lär dig hur din kommentardata bearbetas.

Relaterade inlägg

Skriv din sökning ovan och tryck enter för att söka. Tryck escape för att avbryta.

Tillbaka till toppen