Jag har en sällsynt diagnos. Min hälsa tar upp mycket av min tid. Då och då hittar min kropp på nya saker. För par år sedan uppsökte jag vården med ett nytt symptom. Jag trodde det var någonting banalt men tänkte att det inte kunde skada att be vården om råd. När jag fick en […]
Om framtiden för sällsynta diagnoser vid ECRD 2020
ECRD är den största, patientledda sällsynta sjukdomshändelsen där samverkande dialog, lärande och konversationen äger rum och bildar grunden för att utforma framtida sällsynta sjukdomspolitiker. Över 1500 personer från 57 länder gick samman vid ECRD 2020 för att gemensamt förbereda framtiden för sällsynta diagnoser! Själv deltog jag i ett flertal olika sessioner under konferensen. I de […]
Mitt hjärta Del 17 Återseende
Detta har hänt: Dagarna innan jul 2011 åker jag till Bryssel, Belgien tillsammans med mina föräldrar. För att besöka sjukhuset Saint-Luc. Där genomgår jag den 22 december en operation för att reparera ett aneurysm på min aortarot. Efter en vecka i det fransktalande Bryssel är jag äntligen tillbaka i Sverige. Jag flögs hem i ett […]
Mitt hjärta Del 16 Hem igen
Detta har hänt: Dagarna innan jul 2011 åker jag till Bryssel, Belgien tillsammans med mina föräldrar. För att besöka sjukhuset Saint-Luc. Där genomgår jag den 22 december en operation för att reparera ett aneurysm på min aortarot. Det läkarteam som skulle följt med mig från Sverige hade fått förhinder och min vårt hade överlämnats åt […]
Mitt hjärta Del 15 Som en skräckfilm
Varning: Detta avsnitt av ”Mitt hjärta” är otäckt. Det är inte bärande för historien och det går bra att hoppa över denna del om man vill undvika mina mest obehagliga minnen från Bryssel. Detta har hänt: Jag är i Bryssel, Belgien på sjukhuset Saint-Luc i december 2011. Jag har just börjat att återhämta mig från en […]
Mitt hjärta Del 14 Tacksamhet
Varning: Detta avsnitt av ”Mitt hjärta” är otäckt. Det är inte bärande för historien och det går bra att hoppa över denna del om man vill undvika mina mest obehagliga minnen från Bryssel. Detta har hänt: Det är dagarna efter jul 2011 och jag befinner mig i Bryssel, Belgien tillsammans med mina föräldrar. Jag […]
Mitt hjärta Del 13 Enhörningar äter regnbågar
Detta har hänt: Det är dagarna efter jul 2011 och jag befinner mig i Bryssel, Belgien tillsammans med mina föräldrar. Det rör sig dock inte om någon nöjesresa, jag har inte sett mer av staden än flygplatsen, hotellet jag bodde på första natten i landet och sjukhuset Saint-Luc där jag opereras den 22 december för […]
Mitt hjärta Del 12 Tillbaka till avdelningen
Detta har hänt: Dagarna innan jul 2011 beger jag och mina föräldrar oss till Bryssel, Belgien. Jag kommer dock inte att få se mer av Belgien än flygplatsen, hotellet jag bodde på första natten i landet och sjukhuset Saint-Luc där jag opereras den 22 december för att reparera ett aneurysm på min aortarot. Julafton detta […]
Mitt hjärta Del 11 Intensiven
Varning: Detta avsnitt av ”Mitt hjärta” är otäckt. Den som läser kan dock lugna sig med att allt tillslut har gått bra!Detta har hänt: Det är december 2011. Jag är i Bryssel, Belgien på sjukhuset Saint Luc tillsammans med mina föräldrar. Jag har just genomgått en operation för att reparera ett aneurysm på min aorta. […]
Mitt hjärta Del 10 Operationen
Varning: Detta avsnitt av ”Mitt hjärta” är otäckt. Den som läser kan dock lugna sig med att allt tillslut har gått bra!Detta har hänt: Det är den 22/12-2011 och jag är i Bryssel, Belgien tillsammans med mina föräldrar. Det är morgonen för min hjärtoperation och vi har haft en lång dag dagen innan. Förutom alla […]
Mitt hjärta Del 9 Kvällen innan
Detta har hänt: Jag är på sjukhuset Saint-Luc i Bryssel, Belgien. Det är kväll den 21 december 2011 och jag har haft en lång dag med undersökningar och administrativt kaos. Nu ska jag äntligen få skrivas in på avdelningen där jag ska spendera den sista natten innan min operation med syfte att reparera ett aneurysm […]