Sällsynta dagen är över för i år. Söndagen den 28 februari 2021 var den fjortonde upplagan av Sällsynta dagen. I år anordnades tusentals evenemang i över 100 länder. Detta betyder att miljontals människor har nåtts på olika sätt. Det har delats sällsynta berättelser i sociala medier. Det har lysts upp 450 byggnader världen över med […]
Februari flyger förbi
Det har redan har gått en månad sedan jag började som kommunikatör på Riksförbundet Sällsynta diagnoser. Den här första månaden på mitt nya jobb har passerat med ljusets hastighet! Så här långt kan jag konstatera att det enda jag inte inte tycker om med det här jobbet är när jag måste sluta för dagen. Det […]
Less på att inte kunna lita på svensk sjukvård
Igår gjorde jag en datatomografi av kranskärlen på min aorta. I december 2011 genomgick jag en aortarotsreplacment i Bryssel för att reparera ett aneurysm. När det gjordes togs kranskärlen ut tillsammans med mitt aneurysm och sattes sedan tillbaka utanpå mitt nya graft. Därför är också nerverna avskurna. Eftersom det nu är ungefär nio år sedan och […]
Mitt nätverk av vårdkontakter
Med ett komplext hälsotillstånd kommer ofta många vårdkontakter. Ibland kan det bli svårt att hålla reda på alla. Ibland, när alla kallelser kommer på samma gång, påminner vården mig om när jag gick i skolan och alla lärare bokade prov samtidigt utan att tänka på elevernas arbetsbörda. Jag har regelbunden kontakt med: kardiolog, neurolog, lungmottagningen, […]
Periodande törnrosa
Det går trögt med skrivandet för mig här i bloggen just nu. Som vanligt har jag gett mig själv ungefär dubbelt så mycket att göra som jag faktiskt klarar av. Jag studerar en distans kurs på 50% om hållbar komunikation på Halmstad högskola, söker jobb, läser en kvällskurs i svenskt teckenspråk och så arbetar jag […]
Vandra vägen
Under min uppväxt har jag rest mycket tillsammans med min familj. Vi har besökt storstäder i Europa, varit på solsemester vid Medelhavet och gjort både kortare och länge resor i Sverige. Även om resmålen och färdsätten varierat var en sak konstant. Vilken plats vi än besökte har vi för det mesta tagit oss fram till […]
Mitt hjärta Del 17 Återseende
Detta har hänt: Dagarna innan jul 2011 åker jag till Bryssel, Belgien tillsammans med mina föräldrar. För att besöka sjukhuset Saint-Luc. Där genomgår jag den 22 december en operation för att reparera ett aneurysm på min aortarot. Efter en vecka i det fransktalande Bryssel är jag äntligen tillbaka i Sverige. Jag flögs hem i ett […]
Jag har gjort det igen
Varning: Detta inlägg innehåller en beskrivning om händelser som kan väcka obehag. Än än gång ligger jag här i soffan och blundar för att orka med smärtan. När jag väl lagt mig till rätta i soffan ligger jag där jag ligger eftersom jag har svårt att ta mig runt för tillfället. Högerarmen är så gott som […]
Nyhet! Information om Loeys-Dietz syndrom
Nyligen publicerades en informationstext om Loeys-Dietz syndrom Socialstyrelsens kunskapsdatabas om ovanliga diagnoser. Det är först gången en text om min diagnos av denna omfattning skrivits av en svensk myndighet. I Sverige anses en diagnos sällsynt om den finns hos högst 1 på 10 000. EU’s defenition är 1 på 2000. Det finns tusentals sällsynta sjukdomar. […]
Min första sjukskrivning
Jag har mått speciellt dåligt en längre tid. Jag har haft mycket smärta och flera nya symptom från min diagnos det senaste året. Nu känner jag mig mer utmanand än vanligt. Ibland har jag svårt att hålla mig vaken hela dagarna och ändå sover jag oroligt på nätterna. Dessutom är jag ofta nedstämd och deppig. […]
Hipp hipp hurra!
Nu i Maj har bloggen funnits i ett år! När jag startade bloggen visste jag inte vad jag gav mig in på. Jag visste inte att det skulle vara så kul! Jag hade ingen aning om att det skulle finns kännas så givande att skriva, särskilt när jag får positiva kommentarer och uppmuntrande meddelanden från […]