Att navigera genom vårdsystemet kan vara utmanande, särskilt för dem som lever med sällsynta och komplexa hälsotillstånd. Ofta krävs det ett stort eget engagemang för att säkerställa att dina behov blir tillgodosedda. Här delar jag med mig av konkreta vårdtips för att förbättra dina möten i vården och göra dem så effektiva som möjligt. Det handlar om att skapa en öppen och konstruktiv dialog med vårdpersonalen för att säkerställa att du blir lyssnad på och att dina behov blir adresserade. Genom att vara så förberedd som möjligt kan du öka känslan av kontroll du har över din vård.
Innan du bokar mötet
Lär dig hur vården fungerar
Det är viktigt du vet vem som gör vad i vården. Primärvården, som vårdcentraler och hälsocentraler, tar hand om lättare akuta besvär, kroniska sjukdomar, vaccinationer och hälsokontroller. Behöver du specialistvård kan vårdcentralen ofta hjälpa dig med en remiss för att att komma vidare i vården. Om du är osäker på vart du ska vända dig kan du hitta information på 1177.se. Vid akuta och allvarliga tillstånd ska du alltid ringa 112 eller åka till närmaste akutmottagning.
Be om kontinuitet
Att ha samma läkare vid upprepade besök kan göra stor skillnad. Kontinuitet i vården minskar risken för att du måste upprepa din sjukdomshistoria vid varje nytt besök. Fråga om möjligheten att träffa en läkare eller vårdpersonal som har varit länge på platsen. Det kan vara ett tecken på att personen kommer att stanna och minskar risken att du kommer att behöva byta kontaktperson ofta. Men det finns aldrig några garantier. Det känns alltid tråkigt när en kontaktperson man trivs med slutar. Du kan då be den som slutar att göra en överlämning till någon annan.
Informera om din diagnos
Kontakta vårdgivaren i förväg och tala om att du har ett sällsynt hälsotillstånd och att du gärna vill informera om den under ditt besök. Du kan be att få en längre besökstid för att vårdgivaren ska hinna lyssna på informationen. Då finns det för vårdgivaren att ta till sig informationen och samtidigt fokusera på dina behov. AT-läkare (läkare under allmäntjänstgöring) kan ibland erbjuda mer tid och vara mer villiga att lära sig om ovanliga tillstånd.
Rätt till tolk
Om språket är en barriär för dig har du enligt lag rätt till en tolk. Det är viktigt att du säger till om detta redan vid bokningen.
Förbered dig inför mötet
Definiera dina viktigaste frågor
Fundera över vad du vill ha ut av mötet och vilka de två – tre viktigaste punkter som viktigast för dig att att prata om. Ta inte upp för många saker. Har du mer du vill prata om är det bättre att du bokar ett till möte.
Dokumentera dina symtom och besvär
En symtomdagbok kan hjälpa dig att förklara ditt tillstånd för vårdpersonalen. Dagboken kan exempelvis innehålla:
- När och hur ofta du har symtom,
- eventuella triggers,
- vad du själv har testat och vilka resultat det gett och
- andra faktorer som kan ha påverkat ditt tillstånd.
Ta med en närstående
Be någon du litar på följa med dig till vårdbesöket. En medföljande person kan hjälpa dig att minnas vad som sagts, ställa kompletterande frågor och anteckna viktig information om du själv är upptagen med en undersökning.
Få ett strukturerat möte
Var tydlig och saklig
Var saklig, tydlig, kortfattad, ta det viktigaste först och ta inte upp för mycket. Boka hellre fler möten då får du också tillfälle att följa upp tidigare möten. Kom ihåg att mötet är till för dig. Kräv svar på dina frågor och att det pratas om dina behov. Var inte rädd att säga: Det här är viktigt för mig. Känner du att det finns öppna frågor efter ditt möte, se till att få en uppföljning. Be att viktig information registreras i journalen. Detta kan underlätta för framtida vårdkontakter.
Begär en sammanfattning
Innan mötet avslutas, be om en kort sammanfattning:
- Vad har vi kommit fram till?
- Vad ska göras härnäst?
- Hur kommer detta att följas upp?
- Hur kan jag enklast komma i kontakt med dig vid behov?
Efter mötet
Sammanfatta det viktigaste direkt
Ta en stund direkt efter mötet och reflektera. Du kan sätta dig ner i receptionen eller väntrummet. Om det sagts någonting viktigast du vill minnas, skriv ner det direkt annars är det lätt att glömma.
Läs din journal
Du kan se vad som skrivs om ditt besök på 1177.se. Om något är fel kan du kontakta vårdgivaren för en korrigering. Ibland tar det ett par dagar innan ditt senaste besök syns där. Ser du att något blev fel eller känner behov att komplettera kan du kontakta den som skrev. Du kanske inte får gehör för den korrigering du önska. Du kan då kräva att det läggs till en notering med dina invändningar.
Förvara viktig information på ett lättillgängligt sätt
Samla alla dina viktigaste vårddokument i en pärm eller digitalt för att ha en överblick över din sjukdomshistoria. Det gör det också lättare för dig att hitta rätt bland informationen snabbt vid nästa besök.
Vid missnöje med bemötandet
Om du känner dig felbehandlad kan du i alla dessa steg kan du dig direkt till berörd personal, enhetschefen eller med patientnämnden för att framföra dina synpunkter.
Ska det verkligen vara så här svårt?
Min erfarenhet är att den som lever med komplexa vårdbehov ofta måste vara sin egen vårdsamordnare. Jag är det – och jag vet att jag inte är ensam.
Jag berättar om mitt nätverk av vårdkontakter här.
Riksförbundet Sällsynta diagnosers senaste medlemsundersökning visar att det är många med sällsynta hälsotillstånd som har många kontakter och besök inom vården men trots det säger sig endast varannan få den vård de behöver. Fem av tio rapporterar i stället att vården inte tar deras hälsobesvär på allvar. En av sex har till och med nekats vård på grund av det sällsynta hälsotillståndet. Jag är en av dem som vården har nekat hjälp. I mitt fall angav vårdgivaren att de inte kunde göra någonting för mig. Jag upplevde att de var rädda för att göra misstag och därför valde att inte agera alls.
Allt detta tar tid. Två av tio deltagare i Riksförbundets medlemsundersökning uppger att de lägger över 20 timmar per vecka på vård och samordning av det sällsynta hälsotillståndet. Undersökningen visar ett tydligt samband mellan hur bristen på samordning i vården och resurser från samhället i vården leder till att den som lever med det sällsynta hälsotillståndet eller en närstående tvingas gå ner i arbetstid. Det går inte att sjukskriva sig från att vara sjuk.
