Jag vill tipsa om en ny databas som samlar kliniska rekommendationer från forskning och expertkonsensus för bland annat Loeys-Dietz syndrom, Ehlers-Danlos syndrom och Marfans syndrom. För oss med sällsynta bindvävsdiagnoser kan det ibland vara svårt att hitta tillförlitlig information som gäller för just vår diagnos. Att leva i informationsåldern är fantastiskt med all information i […]
Hitta råd och stöd
Att leva med en funktionsnedsättning kan innebära att man behöver olika former av stöd för att få vardagen att fungera. I Sverige finns det som tur är mycket hjälp att få – men den är inte alltid enkel att komma åt. Ibland kan det kännas som att man behöver vara jurist, läkare och socionom på […]
Vårdtips – Möten i vården
Att navigera genom vårdsystemet kan vara utmanande, särskilt för dem som lever med sällsynta och komplexa hälsotillstånd. Ofta krävs det ett stort eget engagemang för att säkerställa att dina behov blir tillgodosedda. Här delar jag med mig av konkreta vårdtips för att förbättra dina möten i vården och göra dem så effektiva som möjligt. Det […]
Vårdtipsutbildning nu som videor
Förra vintern var jag på en workshop för att lära mig om hur jag som har ett komplext hälsotillstånd själv kan bidra till att få bättre vård, kontinuitet och samordning i min egen behandling. Workshopen handlade om Riksförbundet Sällsynta Diagnosers vårdtips. Vårdtipsen består av massor av tips, råd och verktyg för dig med ett komplext […]
Segling för alla med Stiftelsen Skota Hem
Segling är att vara ett med naturen och dess krafter. Men det är seglaren som är i kontroll över den råa styrkan. När vinden fyller seglen och driver båten framåt hörs inga andra ljud än vattnet som slår mot skrovet och seglen som slår. Närhet till naturen gör mig lugn. Mitt föräldrahem är beläget mitt […]
Månadens följarfredag april 2020
Idag är det månadens följarfredag här i bloggen! (#FF, följa fredag. Kommer ifrån engelskans follow friday.) Sista fredagen varje månad vill jag tipsa om ett konto i sociala medier jag tycker alla borde följa! Det kan till exempel vara en organisation med mycket bra resurser, personer med positiv inställning till livet eller företag jag gillar. […]
Månadens boktips: Mars 2020
Månadens boktips är Moha Frikrafts bok “Synlig fast osynlig. Jag är inget UFO”. Den 13 december 1989 föddes Moha på Köpings lasarett. Hon fick en svår CP-skada vid förlossningen som gjorde att läkarna såg mörkt på Mohas framtid. De menade att hon aldrig skulle kunna gå, knappt ens kunna sitta upp. Idag är Moha bland […]
Månadens följarfredag mars 2020
Idag är det månadens följarfredag här i bloggen! (#FF, följa fredag. Kommer ifrån engelskans follow friday.) Sista fredagen varje månad vill jag tipsa om ett konto i sociala medier jag tycker alla borde följa! Det kan till exempel vara en organisation med mycket bra resurser, personer med positiv inställning till livet eller företag jag gillar. Månadens […]
Månadens boktips: Februari 2020
Månadens boktips är Sonia Elvståls “När benet kapades började mitt liv”. Det är den självbiografiska berättelsen om den unga småbarnsmamman Sonia vars liv förändrades helt efter en olycka i en vänstersväng med motorcykeln. Olyckan kostade henne ett ben. För många är det nog den värsta tänkbara mardrömmen men för Sonia var det det bästa […]
Månadens följarfredag: Februari
Idag är det månadens följarfredag här i bloggen! (#FF, följa fredag. Kommer ifrån engelskans follow friday.) Sista fredagen varje månad vill jag tipsa om ett konto i sociala medier jag tycker alla borde följa! Det kan till exempel vara en organisation med mycket bra resurser, personer med positiv inställning till livet eller företag jag gillar. Månadens […]
Månadens följarfredag: Januari
Idag är det månadens följarfredag här i bloggen! (#FF, följa fredag. Kommer ifrån engelskans follow friday.) Sista fredagen varje månad vill jag tipsa om ett konto i sociala medier jag tycker alla borde följa! Det kan till exempel vara en organisation med mycket bra resurser, personer med positiv inställning till livet eller företag jag gillar. Månadens […]