Förra vintern var jag på en workshop för att lära mig om hur jag som har ett komplext hälsotillstånd själv kan bidra till att få bättre vård, kontinuitet och samordning i min egen behandling. Workshopen handlade om Riksförbundet Sällsynta Diagnosers vårdtips. Vårdtipsen består av massor av tips, råd och verktyg för dig med ett komplext […]
ECRD 2020- Den största patientledda konferensen för sällsynta diagnoser
ECRD 2020 (Conference on Rare Diseases & Orphan Products) är den globalt erkänt som den största, patientledda sällsynta diagnoshändelsen. Konferensen är en plattform för samarbetsdialog, lärande och konversation och utgör grunden för att utforma framtida politik för sällsynta diagnoser. Läs mer om sällsynta diagnoser här ECRD arrangeras av “EURORDIS – Rare Diseases Europe” i samarbete […]
Sällsynta dagen evenemang
Idag är det två veckor kvar till sällsynta dagen den 29/2 2020. Jag håller på att förbereda mig för fullt för denna stora dag. I sällsynta världen är detta en högtidshändelse. I år infaller dagen på den faktiska skottdagen och på en lördag. Det kommer att dröja innan det händer igen så i år måste […]
Sällsynta dagen 2020
Den sista februari varje år sedan 2007 anordnar den europeiska patientorganisationen EUORDIS sällsynta dagen. I år infaller den på skottdagen den 29 februari. EURORDIS är en icke-statlig patientstyrd sammanslutning av patientorganisationer som representerar 884 sällsynta sjukdomar, sammanlagt 30 miljoner människor, i 72 europeiska länder. På och runt denna dag kommer hundratals patientorganisationer från länder och […]
Dagarna för mänskliga rättigheter
Mänskliga Rättighetsdagarna, MR-dagarna, är ett event för alla som inom sin yrkesroll eller privat vill lära mer om mänskliga rättigheter. Syftet med arrangemanget är att öka kunskapen om mänskliga rättigheter och att lyfta dem högre upp på den politiska dagordningen. Konferensen äger rum en gång om året och hålls i olika städer varje år. I […]
Vårdtips del 3
Den som har ett ett komplext hälsotillstånd behöver du ofta själv samordna sin vård. Det kan vara nästan omöjligt att själv hålla ordning på hålla ordning på alla sina kontrollundersökningar, alla läkemedlens verkningar och biverkningar. Med ett komplext hälsotillstånd kommer också ofta komplexa stödbehov med kontakter till hälso- och sjukvård och olika myndigheter. Kommunikationen mellan […]
Vårdtips del 2
Vårdens specialisering har lett till att sjukvården är organiserad i ”stuprör” vilket bidrar till en brist på samordning och kontinuitet. Den som har ett komplext hälsotillstånd har därför ofta behov av att ha kontakt med flera avdelningar av vården samtidigt. Ofta får man då bli sin egen samordnare, särskilt om man inte “hör hemma” någonstans. […]
Vårdtips del 1
Riksförbundet Sällsynta Diagnoser har tagit fram tips, råd och verktyg för att hjälpa dig med ett komplext hälsotillstånd att navigera vården och organisera dina vårdkontakter. För några veckor sen var jag på en workshop som handlade om dessa vårdtips ordnad av Riksförbundet Sällsynta Diagnoser. Jag fick lära mig mycket bra. Workshoppen är ute på turné […]
Nyhet! Information om Loeys-Dietz syndrom
Nyligen publicerades en informationstext om Loeys-Dietz syndrom Socialstyrelsens kunskapsdatabas om ovanliga diagnoser. Det är först gången en text om min diagnos av denna omfattning skrivits av en svensk myndighet. I Sverige anses en diagnos sällsynt om den finns hos högst 1 på 10 000. EU’s defenition är 1 på 2000. Det finns tusentals sällsynta sjukdomar. […]