Jag försöker börja varje dag med att se mig själv i ögonen, le och säga:
Jag skulle kunna ge upp, vägra att kliva upp ur sängen och inte lämna lägenheten igen förrns i vår. Eller så kan jag le och välja att skratta åt livet. Jag väljer det andra alternativet. Naturligtvis har jag stunder när jag vill dra täcket över huvudet och tycka synd om mig själv en stund. Och då gör jag det. En stund. Sen hittar jag någonting att le åt igen. Jag roar mig själv genom att tänka på mina symptom som någonting roligt. Istället för att oroa mig för att jag inte vet vad ett symptom beror på eller vad det skulle kunna innebära gör jag det till olika lekar.
Vad är det här för märke?
Jag har skör hud, sköra kärl och blir lätt blå. Jag har varit ständig blå om benen från det att jag lärde mig gå. Oftast vet jag inte ens vad jag gjort för att få att få alla blåmärken. Jag får ofta frågan: “Vad har du gjort där?” Det är inte alltid så lätt för alla att tro att jag inte har en aning, jag vet oftast inte ens att jag har ett blåmärke innan du pekar ut det för mig! Men jag spekulerar gärna! Jag kan ha gått in i någonting utan att tänka på det, försökt lära mig hjula i sömnen eller så kanske jag har sovit på en ärta och egentligen är en prinsessa?!
Ska man kunna göra så här?
Denna lek kräver en till deltagare. Den andra deltagaren ska vara “normal”. Mitt normala är loeys dietz syndrom, jag har aldrig upplevt någonting annat. När jag började förstå att jag inte var som alla andra började jag jämföra mig själv med med andra i min omgivning. Jag vände och vred på mina överrörliga leder, drog i min töjbara hud och försökte hitta likheter och skillnader. Det är när jag tror jag hittat någonting som skiljer som den andra personen kommer in. När jag tror jag hittat någonting ropar jag ut “ska man kunna göra så här?” Min andra deltagare får agera domare och tala om ifall jag lyckats upptäcka någonting som skiljer mig från mängden.
 |
| Världen är full av hästar. Var inte som alla andra, var en ljusenhörning istället! Foto: Emma Bohlin |
