Jag har inte skrivit någonting här i bloggen på ett tag. Det har helt enkelt inte blivit av. Den här bloggen betyder mycket för mig. Att skriva ner mina tankar gör allting klarare. Nu hoppas jag hitta tillbaka till skrivandet som jag tycker så mycket om och mår så bra av. Här är en del […]
Less på att inte kunna lita på svensk sjukvård
Igår gjorde jag en datatomografi av kranskärlen på min aorta. I december 2011 genomgick jag en aortarotsreplacment i Bryssel för att reparera ett aneurysm. När det gjordes togs kranskärlen ut tillsammans med mitt aneurysm och sattes sedan tillbaka utanpå mitt nya graft. Därför är också nerverna avskurna. Eftersom det nu är ungefär nio år sedan och […]
Mitt nätverk av vårdkontakter
Med ett komplext hälsotillstånd kommer ofta många vårdkontakter. Ibland kan det bli svårt att hålla reda på alla. Ibland, när alla kallelser kommer på samma gång, påminner vården mig om när jag gick i skolan och alla lärare bokade prov samtidigt utan att tänka på elevernas arbetsbörda. Jag har regelbunden kontakt med: kardiolog, neurolog, lungmottagningen, […]
Det har varit en tuff vår i år!
Nu i vår har jag gasat på precis som jag brukar. Tagit i från tårna för att känna att jag gör “tillräckligt”. Nu har jag varit utan arbete i ungefär ett halvår. Jag gör allt jag kan för att hitta en inkomstbringande sysselsättning men än så långe utan resultat Det har varit ett mål mål […]
Min komplicerade relation till våren
Som jag har längtat! Snön har smällt, solen är tillbaka våren, solen och ljuset är här! Min relation till våren är komplicerad. Men hur mycket jag än älskar våren innebär årstiden också pollen, frustration och andnöd. Jag har inte skrivit så mycket här i bloggen den senaste tiden. En stor anledning till det är att […]
Redo för ett nytt år
2019 har inte varit mitt år. Jag är glad att det är över. Det har varit ett smärtfyllt år. Året har varit fyllt med motgångar. Efter varje bergstopp har jag sagt “Jag klarade det, men jag klarar inte mer nu. Nu är det nog”. Innan jag vet ordet av har livet slagit ner mig igen. […]
Sällsynta dagen del 4
Zigges kramar får tiden att stanna Smith-Magenis syndrom (SMS) orsakas av förlust (deletion) på en av kromosomerna i kromosompar 17 (17p11.2) eller en förändring (mutation) i RAI1-genen. Cirka 20 personer i Sverige har diagnosen, men mörkertalet är stort. De flesta personer med syndromet har gemensamma utseendemässiga drag, en ojämn begåvningsprofil och sömnstörningar som ger en […]
Sällsynta dagen del 3
Willie och hans syskon Helene Cederroth berättar om hur det är att förlora tre barn under loppet av tre år till en okänd hjärnsjukdom. Hennes tre yngsta barn, Wille, Emma och Hugo blev sjuka, men ingen kunde hitta vad de drabbats av! Nu vet hon att det som drabbat de tre syskonen var en dödlig hjärnsjukdom. […]
Kraften av positivt tänkande
Jag försöker börja varje dag med att se mig själv i ögonen, le och säga: “Idag kommer att bli en bra dag” Jag tror inte alltid på det, ibland känns det jättelöjligt. Men att möta dagen med ett leende gör skillnad. Ute är det kallt, jag har svårt att andas, har ont i ryggen och […]
Följdsjukdomar
Loeys Dietz syndrom är en genetisk bindvävsdiagnos som påverkar den bindväv i koppen eftersom strukturen på bindväven är förändrad. Eftersom bindväv finns på många ställen i kroppen som blodkärl, ben, leder, hud och inre organ som tarmar, mjälte och livmoder leder diagnosen till många olika symptom. Förutom de allvarligaste som berör kärl och inre organ och […]
Tips! Hur jag hackar min migrän
Jag har haft migrän hela livet. Migrän är en neurologisk hjärnsjukdom som över en miljon svenskar är drabbade av. De vanligaste symtomen på migrän, hos både vuxna och barn, är: Anfall av huvudvärk som ofta är svår och intensiv. Värken sitter oftast på ena sidan av huvudet eller vid ena ögat. Det är vanligt att […]