Mitt hjärta Del 5 Byråkrati

Detta har hänt: Jag fick veta att jag har ett aneurysm på roten till min aorta som skulle behöva åtgärdas med kirurgi vid något tillfälle men det var länge osäkert när. Efter mycket osäkerhet och långa väntan kom beskedet att jag skulle opereras, i Bryssel. Jag tog avsked av mina nära och tjära och reste till Belgien med mina föräldrar. När vi kom fram till sjukhuset och skulle anmäla att vi var på plats stötte vi på det första av alla problem under min vistelse. Den fransktalande receptionisten ville inte släppa in oss om vi inte först betalade 20 000 euro vilket vi inte hade. Vi lyckades ta oss upp till avdelningen jag skulle till ändå och möttes av ”Professorn”. Situationen verkade ljusna!

”Professorn” var en medelålders, medellång man med mörkt hår och begynnande flint. Tillsammans med de smala mörka glasögonbågarna, en lagom rund midja, den vita läkarrocken och ett stetoskop hängt runt halsen gav han ett intryck av stor bildning och dignitet. Till vår lycka talade han mycket bra engelska! ”Svenskarna har kommit” förkunnade han för alla vi mötte längs korridoren när vi följde honom till läkarsekreteraren som skulle ta hand om vår registrering nu när vi äntligen kommit rätt. Att han eskorterade oss och tydligt visade alla vi mötte att vi var viktiga gjorde ett synligt intryck på omgivningen. Sköterskorna såg nyfiket efter oss som om det tänkte ”Vilka är det där människorna som får så mycket uppmärksamhet?” När vi kom fram till läkarsekreterarens kontor tog Professorn kommandot över min registrering. Han förklarade vem jag var och varför jag var där. Han var den som haft kontakten med Sverige och kände till alla detaljer mycket bättre än mig och min familj. Det var dessutom tydligt att han som Professor stod högst i hierarkin och att inte många av dem som arbetade på sjukhuset skulle säga emot, eller störa honom i onödan. När sekreteraren arbetade vid datorn och ringde samtal stod jag och mina föräldrar utanför i korridoren. Eftersom Professorn verkade vara en mycket upptagen man sa han några ord om att han behövde gå till avsked lämnade oss sedan.
Knappt hade Professorn avlägsnat sig förrns vi hörde klackar smattra ilsket mot golvet i korridoren från det håll vi kommit för en stund sedan. En välklädd kvinna kom skyndande emot oss med en stram min. Kvinnan med de smattrande klackarna och den strama minen kom fram och frågade vilka vi var och vad vi var där för. Vi fick ta om allt från början. Hon såg nästan panikslagen ut när vi förklarat hur det låg till. Efter en stunds samtal började vi misstänka att hon var ansvarig för finanserna för den här avdelningen och var orolig att allt inte var som det skulle eftersom vi inte följde deras rutin och betalade i förskott som patienter brukade. Eftersom vi inte var villiga att ändra oss (vi hade inte 20 000 euro på fickan så det var dessutom omöjligt) och allt skulle ha varit klart innan så vi tyckte inte att vi borde behöva betala sa hon att hon skulle kontrollera saken och återkomma. Hon lät dock inte övertygad utan hade en skeptisk min när hon visade oss till avdelningens dagrum där vi kunde sätta oss ner under tiden vi väntade på att få veta vad som skulle hända nu och klickade iväg.
Så här långt hade det mesta gått fel, vi hade knappt tagit oss in på sjukhuset och redan hade vi stött på flera bekymmer. Allt som kunde gå fel verkade som om de hade gått fel. Som tur är för mig har jag en mamma som alltid är förberedd på det oförutsägbara och som är beredd på allt! Innan vi lämnade Sverige hade hon haft kontakt med min kardiolog och hört sig för om vem som skulle vara tillgänglig för att hjälpa oss om det uppstod några svårigheter under vår resa. Därför visste vi redan att min ordinarie kardiolog var ledig och hade hon hade istället gett oss ett direktnummer till den läkare som hade jour när hon var borta. Där hade jag tur igen, för läkaren som hade jour kände jag sedan tidigare eftersom denne tidigare varit min huvudkardiolog. Han talade dessutom franska! Jackpott! Mamma ringde till jourkardiologen, berättade om allting som hänt sen vi kommit till Saint Luc och bad honom hjälpa oss att reda ut alla missförstånd. Han lovade att göra vad han kunde från sitt håll och att fortsätta finnas tillgänglig på telefon hela julen om vi behövde mer hjälp.

Foto: Emma Bohlin
Tydligen hade nyheten om vår ankomst spridit sig genom sjukhuset för när vi varit i dagrummet en stund kom en lång man med läkarrock vi inte sett förut in i dagrummet för att prata med oss. Han var yngre än professorn. Han hade tjockt mörkt hår och en pigg och vaken blick. Han såg välvårdad ut och hade stolt hållning. Det visade sig att detta var Överläkaren som tillsammans med Professorn skulle ansvara för min operation. Lyckligtvis talade även han engelska. Han var till skillnad från Professorn som bara blivit glad av att se oss bekymrad. Förklaringen till hans bekymrade min var att innan jag lämnade Sverige hade det varit tal om att ett par svenska kirurger skulle följa med. De hade dock fått förhinder i sista minuten och hade inte haft möjlighet att följa med till Bryssel. Nu undrade Överläkaren var de svenska läkaren var. Han menade att alla beslut skulle fattas av dem eftersom jag var deras patient.
”De fick förhinder” talade min mor om.
”Ok, då är det jag som fattar alla beslut, i deras frånvaro är det jag som är ansvarig och Emma är min patient”, förkunnade han bestämt.
Det kunde vi inte säga emot, vi hade inte heller någon anledning. Han var läkaren som skulle operera mig och jag hade skickats hit från Sverige för att detta läkarteam var ett av de bästa i världen på denna typ av operation. Nog skulle hans omdöme vara det bästa för min hälsa.  

Läs nästa del av serien här

Läs mer:

Sjukhuset Saint-Luc
Sällsynta diagnoser diagnosdatabas: Loeys-Dietz syndrom (LDS)
Riksförbundet Sällsynta diagnoser-Loeys-Dietz syndrom (LDS)
The Loeys-Dietz Syndrome Foundation (LDSF)

Mitt namn är Emma Bohlin. Jag har en sällsynt genetisk bindvävsdiagnos som heter Loeys-Dietz syndrom (LDS). Jag är funktionsvariationsaktivist sedan många år. I denna blogg delar jag med mig av mina upplevelser, tips, vad min diagnos innebär och hur den påverkar mitt liv. Jag använder också bloggen som plattform för att förändra människors attityd till det som är annorlunda.
Inlägg skapade 212

Lämna ett svar

Din e-postadress kommer inte publiceras. Obligatoriska fält är märkta *

Denna webbplats använder Akismet för att minska skräppost. Lär dig hur din kommentardata bearbetas.

Relaterade inlägg

Skriv din sökning ovan och tryck enter för att söka. Tryck escape för att avbryta.

Tillbaka till toppen