Mitt hjärta Del 6 Som en repig CD

Detta har hänt: Året är 2011 och det julstämning i luften men jag känner ingen julstämning. Efter ett känslomässigt avsked av mina nära och kära åkte jag tillsammans med mina föräldrar till Belgien för att få ett aneurysm på min aorta opererad vid Bryssels största sjukhus Saint-Luc. Väl på sjukhuset möttes vi av ett byråkratiskt kaos som gjorde att en redan lång resa blev än längre. Fast jag rest så långt och tagit mig till sjukhuset var jag ändå inte framme, jag fick inte komma in på avdelningen! Men min kardiolog i Sverige ger mig sitt ord på att finnas till hands, nu kanske lösningen äntligen är nära?!

Jag sitter tillsammans med mina föräldrar i avdelningens dagrum och väntar på att få veta på besked om vad som ska hända härnäst när vi hör ljudet av klackar i korridoren utanför. Den välklädda kvinna med det strama utseendet vi talat med tidigare var tillbaka. Hon såg fortfarande stressad ut när hon kom in i rummet. Hon kom fram och ställde sig vid vårt bord och berättade att hon hade försökt ta reda på mer om vad som var bestämt mellan länderna utan att lyckas få reda på speciellt mycket. Hon undrade om vi visste någonting mer än det vi redan berättat? Ja, sa mamma, vi har pratat med Emmas Jourkardiolog i Sverige nyss. Han har lovat att försöka hjälpa till att reda ut det här. Vi gav henne kontaktuppgifterna till min Jourkardiolog så att hon själv skulle kunna ta upp en direktkontakt om hon så önskade. Detta lugnade kvinnan något och hon verkade nöjd för stunden även om hon alltjämt behöll sin strama min. Denna gång visade hon oss vidare till sköterskeexpeditionen innan hon skyndade iväg på sina smattrande klackar.
I Sverige brukar det räcka med att anmäla sig i sjukhusentréns reception. Avdelningen får då oftast ett meddelande om att man är på plats och man kan i lugn och ro sätta sig ner och vänta på att bli uppropad i väntrummet. Men eftersom jag aldrig lyckats anmäla min ankomst i receptionen den här morgonen fanns jag inte registrerad i sjukhusets system. Så när vi knackade på hos sköterskorna för att se om det fanns någon som kunde hjälpa oss tillrätta fick vi återigen börja om från början med att förklara vem jag var och varför jag var där. Det började kännas som att spela upp en repig cd-skiva som hakat upp sig. (Är du för ung dör att veta hur en trasig CD-skiva låter, fråga dina föräldrar. Jag lovar att det är bland det mest irriterande som finns!) Dessutom var de enda som hittills talat engelska av dem vi mött under dagen Professorn och Överläkaren. Alla andra fick vi kommunicera med genom översättningar till min mammas skolfranska. Det hela försvårades av att ingen kände till att det var jag som skulle komma. De visste att det skulle komma en kvinna i tjugoårsåldern från Sverige som skulle opereras. Men det var allt. De hade till och med fått fel namn. I deras papper hette jag Emma Larsson, varför det blivit så var det ingen som kunde förklara. Än till denna dag har vi inte fått någon förklaring till varför jag fick heta just ”Larsson” de första timmarna på sjukhuset i Bryssel.

Foto: Emma Bohlin

Vi fick sätta oss ner tillsammans med den enda i personalen på hela avdelningen som talade begriplig engelska (en läkarstudent) och gå igenom allt som vi kunde komma på som kunde vara viktigt för sköterskorna att veta om mig. Vid det här laget var vi mäkta uttröttade och hade hunnit bli hungriga. Eftersom allting ändå verkade ta så lång tid och vi inte verkade kunna göra någonting tog vi lunch. Vi fick några tips av den engelsktalande läkarstudenten vi talat med om var det fanns mat på sjukhuset. Det fanns inte mycket att välja på men vi var inte kräsmagade för tillfället så vi gick ut från avdelningen samma väg som vi kommit och började leta efter något att äta. Denna tanke var vi inte ensamma om visade det sig, utan alla på sjukhuset verkade ha samma idé. Korridorerna svämmade över av människor. Vårdpersonal på lunchrast, besökande anhöriga, trötta människor som liksom oss verkade behöva fylla på energin för att orka med dagens alla prövningar. Vi tog oss med hjälp av den hjälpsamma läkarstudentens beskrivning ganska enkelt till en restaurang som serverade lunchbaguetter. Det fick bli vår lunch. Min far var dock skeptisk. Han är av åsikten att mackor inte ”riktig” mat. Men vi orkade inte leta reda på någonting annat att äta så smörgåsar fick det bli! Hungerns nöd har ingen lag. Att sitta ner och äta lunch, om än en enkel smörgås, gav mig och mina föräldrar en välbehövlig paus från kaoset vi befunnit oss i sen den stund vi klev in på sjukhuset samma morgon. Vi hade inte ens kunnat föreställa oss hur mycket energi som skulle krävas för att bara för att jag skulle bli inskriven på avdelningen. Vi hade varit på sjukhuset en halv dag och redan var vi helt slutkörda. Baguetterna smakade riktigt bra just då.

För att förlänga vår paus gick vi runt lite efter maten och såg oss omkring. Sjukhuset var stort och det var mycket människor i rörelse överallt men såg ut som sjukhus ser ut mest. Ljusmålade väggar, långa korridorer med hastande sjukvårdspersonal, intetsägande konst utspritt här och där i korridorerna för att muntra upp och alltihop upplyst med lysrörsbelysning. Det fanns ett par enkla lunchställen inne i sjukhuset, ett av dem var där vi just ätit. Det fanns även en liten butik. Vi visste inte riktigt hur resten av vår vistelse i Bryssel skulle bli men jag skulle troligen inte hinna se så mycket av staden och jag ville ha med mig några presenter hem. Därför passade vi på att besöka shoppen köpa ett par små souvenirer. Jag la också deras sortiment på minnet för att kunna be mina föräldrar att köpa saker åt mig när jag låg på avdelning men inte kunde gå dit själv. 

Läs nästa del av serien här

Läs mer:

Sjukhuset Saint-Luc
Sällsynta diagnoser diagnosdatabas: Loeys-Dietz syndrom (LDS)
Riksförbundet Sällsynta diagnoser-Loeys-Dietz syndrom (LDS)
The Loeys-Dietz Syndrome Foundation (LDSF)

Mitt namn är Emma Bohlin. Jag har en sällsynt genetisk bindvävsdiagnos som heter Loeys-Dietz syndrom (LDS). Jag är funktionsvariationsaktivist sedan många år. I denna blogg delar jag med mig av mina upplevelser, tips, vad min diagnos innebär och hur den påverkar mitt liv. Jag använder också bloggen som plattform för att förändra människors attityd till det som är annorlunda.
Inlägg skapade 211

Lämna ett svar

Din e-postadress kommer inte publiceras. Obligatoriska fält är märkta *

Denna webbplats använder Akismet för att minska skräppost. Lär dig hur din kommentardata bearbetas.

Relaterade inlägg

Skriv din sökning ovan och tryck enter för att söka. Tryck escape för att avbryta.

Tillbaka till toppen