Idag är det sista fredagen i oktober. Sista fredagen varje månad brukar jag dela ett inlägg i serien månadens följarfredag. Den här månaden har jag inte orkat skriva något följarfredagstips. Det händer mycket i mitt liv just nu och jag hinner inte riktigt med. Jag har flera tips planerade så serien kommer att fortsätta så […]
En dålig dag
Idag är en dålig dag. Mina leder värker och jag är trött. Förra veckan började jag arbeta igen. Det känns bra att vara tillbaka på på jobbet men även om jag bara arbetar ett par timmar om dagen tar det på krafterna.Jag har tidigare berättat att jag ska börja arbeta efter en tids sjukskrivning i inlägget: Sommarnätter […]
Välkommen på öppet hus
Den tjugonde februari fyllde jag trettio år. Söndagen den 7 juli kommer detta att firas med öppet hus i mitt föräldrahem Eskeberga Grönlid mellan klockan 14-18. Vi firar också att min mor fyller 60 senare i år. Vill du läsa mer om allt jag uppnått under mina trettio första år av mitt liv kan du […]
Sällsynta dagen del 4
Zigges kramar får tiden att stanna Smith-Magenis syndrom (SMS) orsakas av förlust (deletion) på en av kromosomerna i kromosompar 17 (17p11.2) eller en förändring (mutation) i RAI1-genen. Cirka 20 personer i Sverige har diagnosen, men mörkertalet är stort. De flesta personer med syndromet har gemensamma utseendemässiga drag, en ojämn begåvningsprofil och sömnstörningar som ger en […]
Fredagstips
Jag märker att det är många föräldrar som har barn med sällsynta diagnoser som söker kontakt med andra föräldrar i samma situation. Ett tips kan då vara att genom Nationella funktionen för sällsynta diagnoser (NFSD) träffa andra föräldrar som också har ett barn med en sällsynt diagnos. Du hittar de planerade träffarna som arrangeras på […]
Sällsynta dagen del 1
Den 28/2 var det är den sällsynta dagen. “Sällsynta dagen” är den dag som valts ut för att uppmärksamma sällsynta diagnoser runt om vi världen. Anledningen till att man valt just sista februari är på grund av den sällsynta skottdagen som bara infaller vart fjärde år. Men de tre åren däremellan firas den sällsynta dagen […]
Mitt hjärta Del 5 Byråkrati
Detta har hänt: Jag fick veta att jag har ett aneurysm på roten till min aorta som skulle behöva åtgärdas med kirurgi vid något tillfälle men det var länge osäkert när. Efter mycket osäkerhet och långa väntan kom beskedet att jag skulle opereras, i Bryssel. Jag tog avsked av mina nära och tjära och reste […]
Anhöriga
Att ha en svår kronisk och sällsynt sjukdom påverkar hela livet. Men inte bara för den som är drabbad. Livet påverkas även för föräldrar och syskon. Senare i livet även partner och barn. I den här frågan talar jag inte utifrån egen erfarenhet, jag ÄR den sjuka familjemedlemmen. Men jag har vuxit upp i en […]
Ja må de leva!
Jag ser mig inte som barnlös, jag är mamma till två kattbarn. En liten Lus (Lucifer) som är så full av bus och Baggis (Bagheera) som är vår stora kille. De är ett år respektive sju år. Båda har en magisk svart färg som jag tror betyder tur. De är en stor del av mitt […]