Jag var på förfest med mina vänner från universitetet när telefonen ringde. Det var mamma, hon hade talat med min kardiolog. En hjärtoperation hade sedan länge varit planerad, men operationen hade inte haft något datum. Nu var det dags. Till den kommande vintern skulle mitt aneurysm åtgärdas. Mina läkare hade varit i kontakt med ett team med specialistläkare på min diagnos i USA. Teamet inkluderade en av de läkare som namngivit min diagnos.
Rådet från det amerikanska specialistteamet löd:
”Operera nu!”
När jag fick veta att operationen skulle ske så snart fick jag en grop i magen. Eftersom operationen inte hade varit tidsbestämd hade den varit någonting abstrakt som jag aldrig riktigt tänkt så noga på vad den skulle innebära. Nu blev den verklig. Efter samtalet med min mor kände jag mig inte redo att återvända till festen. Jag kände mig inte redo att dansa och skratta än. Jag ringde Magnus. Vi pratade länge.
När jag återvände till festen gick jag som i en dimma, i tanken var jag frånvarande hela kvällen även om jag försökte dansa och skoja på som vanligt.
 |
| Jag som festerist under min universitetstid. Foto: Max Phesteri. |
Beskedet att operationen skulle ske nu hade inte förändrat någonting, än hade ingenting hänt, men samtidigt hade allt förändrats. Till vintern skulle jag genomgå en stor, riskabel operation. Jag ville inte att mina sista tankar när jag sövdes ner skulle vara av ånger, om saker jag ”borde” ha gjort, men inte vågat. De här sista veckorna skulle räknas!
I väntan på operationen ville jag ta till vara på min tid. Jag gick på konserter, läste böcker, umgicks med vänner och familj, njöt av god mat och dryck och avslutade påbörjade projekt. Det var också det som krävdes för att jag tillslut skulle erkänna för mig själv att känslorna jag hade för Magnus var djupare än vänskap. Han i sin tur valde att följa med genom hela processen, trots risken att sagan inte skulle sluta lyckligt.
”I mina tankar var det mycket som rullade omkring, saknad, sorg, ilska över att kanske ha fått en sådan kort stund tillsammans med denna kvinna, men i min värld var varje minut som följer 60 sekunder som var värda att ta vara på, och vem vet jag kanske skulle råka kliva ut framför en buss eller somna vid ratten innan operationen hann komma, ingen som vet.”
-Magnus.
Tiden gick, det blev vinter då det var sagt att operationen skulle genomföras, veckorna kom och gick. Vi visste fortfarande ingenting. Min familj samlades i mitt föräldrahem i väntan på det slutliga beskedet om när och var operationen skulle äga rum. Vem som skulle utföra operationen var inte klart. USA, Danmark, England, Belgien eller universitetssjukhuset i Linköping var några av de alternativ som nämnts. Osäkerheten var tärande.
Det är december, veckorna 48 och 49 har förflutit och samtidigt som Lucia kommer och sprider sitt ljus ringer min mor till kardiologen och vi får tillslut besked: Antingen opereras jag redan nästa vecka, eller så måste jag vänta ytterligare, till efter nyår. Men det är inte allt berättar mamma, specialistkirurgen kommer inte komma till Sverige, jag måste åka till Bryssel, i Belgien. Vi hade väntat länge nog. Tillsammans fattade vi beslutet att jag skulle opereras så snart som möjligt.
Själva resan som under andra omständigheter kunde ha varit lustfylld var omgärdad med obehag. Jag visste ingenting om Belgien än att landet är känt för sin choklad. Idag vet jag även att majoriteten av invånarna i Bryssel talar franska och enbart franska. Jag har läst första steget i franska och blev knappt godkänd, inte mer. Jag var alls inte förberedd på denna resa men det spelade ingen roll, den var nödvändig.
 |
| Familjens hund Ziggy. Foto: Sven Broman. |
Stämningen i mitt föräldrahem veckan innan jag åkte är svår att beskriva. Jag och min familj var samlade och på lördagen innan avfärd firade vi en tidig jul eftersom vi skulle vara splittrade under juldagarna. Någon rotade fram en inspelning med Kalle anka, vi åt julmat och bytte julklappar. Men stämningen var mycket speciell, en av oss skulle iväg till ett annat land och läggas på ett operationsbord några dagar senare för en livsavgörande operation. Alla i huset hade trötthetstecken i ansiktet. Ingen pratade om det, det var ingenting som behövde sägas, alla visste, med lite otur så skulle en fattas nästa jul. Tisdagen den 20/12 2011 reste jag tillsammans med mina föräldrar mot Bryssel, den 22 december skulle jag opereras.
Läs nästa del av serien här
Läs mer:
Sällsynta diagnoser diagnosdatabas: Loeys-Dietz syndrom (LDS)
Riksförbundet Sällsynta diagnoser-Loeys-Dietz syndrom (LDS)
The Loeys-Dietz Syndrome Foundation (LDSF)
