På mitt första födelsedagskalas såg jag att de andra barnen åt själva. Mina föräldrar hade alltid hjälpt mig äta innan det men på mitt ett-årskalas bestämde jag mig för att det var slut med det! “Kan sjävl!” – sa jag till mina föräldrar. Efter det var allting “kan sjävl!”. Jag har alltid velat vara självständig. […]
Försöka hitta balans i livet
Jag har inte skrivit någonting här i bloggen på ett tag. Det har helt enkelt inte blivit av. Den här bloggen betyder mycket för mig. Att skriva ner mina tankar gör allting klarare. Nu hoppas jag hitta tillbaka till skrivandet som jag tycker så mycket om och mår så bra av. Här är en del […]
Min hälsa tar upp mycket av min tid
Jag har en sällsynt diagnos. Min hälsa tar upp mycket av min tid. Då och då hittar min kropp på nya saker. För par år sedan uppsökte jag vården med ett nytt symptom. Jag trodde det var någonting banalt men tänkte att det inte kunde skada att be vården om råd. När jag fick en […]
Kattenad
Kattenad är en promenad med katt. Att gå på promenad med en katt är inte som andra promenader. Katter är kända för sin starka vilja. När man går ut och går med en katt är det på kattens villkor. Bagheera älskar att gå ut på kattenad. Så fort jag tar i kopplet springer han fram […]
Min vår 2021
Våren är här! Något annorlunda i år. Under min vår 2021 har jag blivit vaccinerad mot covid-19. Ljuset är tillbaka och naturen börjar vakna till liv. Det är både vackert och härligt. MEN vår innebär även att pollensäsongen är igång! I år är pollenhalterna höga. Det gör det just nu svårt att leva för mig […]
Februari flyger förbi
Det har redan har gått en månad sedan jag började som kommunikatör på Riksförbundet Sällsynta diagnoser. Den här första månaden på mitt nya jobb har passerat med ljusets hastighet! Så här långt kan jag konstatera att det enda jag inte inte tycker om med det här jobbet är när jag måste sluta för dagen. Det […]
Jag har ett nytt jobb!
Lyckorop, applåder och jubel! Jag har fått jobb som kommunikatör på Riksförbundet Sällsynta diagnoser där jag ska arbeta med arvsfondsprojektet Sällsynt mitt i livet. 14 månaders arbetssökande är över. Jag kommer att arbeta halvtid och i huvudsaklig hemifrån även efter att pandemin är över. I måndags, dagen efter att jag blev klar med min utbildning […]
Hur mår du, egentligen?
Det senaste året har varit tufft. Många har förlorat sina jobb vilket är tufft både ekonomiskt och socialt. Vi människor är sociala varelser som behöver kontakt med andra människor för att må bra men social distansering gör livet ensamt för många. Särskilt helgerna har varit kämpiga för många som saknar sina nära och kära. Just […]
In med det nya ut med corona!
I början av detta år hade jag mycket att göra. I februari hade jag gett ett sällsynt liv en ny grafisk profil och skapat en ny webbplats för bloggen. Skotthelgen åkte Magnus och jag till Stockholm för att gå på fira sällsynta dagen med Sällsynta Stories och vår förlovningsdag med besök på kattcaféet Jawa Whiskers. […]
Jag känner ingen julefrid, bara julångest
Jag drar en suck av lättnad, julen är över för i år. Jag blir stressad bara jag hör ordet. “Jul”. För mig är den tiden på året mest förknippat med traditioner som har spelat ut sin roll. Eftersom ingenting är som vanligt i år har detta år erbjudit en chans att göra upp med julens […]
Om framtiden för sällsynta diagnoser vid ECRD 2020
ECRD är den största, patientledda sällsynta sjukdomshändelsen där samverkande dialog, lärande och konversationen äger rum och bildar grunden för att utforma framtida sällsynta sjukdomspolitiker. Över 1500 personer från 57 länder gick samman vid ECRD 2020 för att gemensamt förbereda framtiden för sällsynta diagnoser! Själv deltog jag i ett flertal olika sessioner under konferensen. I de […]