ECRD är den största, patientledda sällsynta sjukdomshändelsen där samverkande dialog, lärande och konversationen äger rum och bildar grunden för att utforma framtida sällsynta sjukdomspolitiker. Över 1500 personer från 57 länder gick samman vid ECRD 2020 för att gemensamt förbereda framtiden för sällsynta diagnoser! Själv deltog jag i ett flertal olika sessioner under konferensen. I de sessioner jag deltog i behandlades diskriminering på grund av funktionshinder och rätten till självbestämmande. Även mänskliga rättigheter, speciellt rättigheter för personer med funktionsnedsättning och rätten till vård diskuterades.
Yann Le Cam, verkställande direktör, EURORDIS skriver i en sammanfattning av konferensen att det högsta kollektiva målet är att varje person som lever med en sällsynt sjukdom i Europa ska leva hela sin potential. Ambition är att att alla ska med. Detta kräver en helhetssyn som svarar på en persons behov under hela livstiden. FN: s mål för hållbar utveckling (redan anslagna av EU och WHO Europa) ger den sällsynta sjukdomsgruppen en befintlig ram som bygger på en sådan helhetssyn samt konventioner om mänskliga rättigheter.
“Vi förbereder oss för nästa decennium. Vi tar fram lösningar, skapade i samhällets marginaler men blir mer vanliga. Rare2030 var ryggraden i ECRD 2020. Resultatet av konferensen är en ny drivkraft för att initiera en ny lagstiftningsram för sällsynta sjukdomar.”
Yann Le Cam, verkställande direktör, EURORDIS
Läs mer om vad jag tar med från ECRD 2020 här. Läs den officiella sammanfattningen här.
Sällsynt 2030 framtidsstudie
Med bakgrund i den rådande pandemin behöver vi förbereda oss för framtiden mer än någonsin. Sedan 2019 har Rare2030-projektet arbetat med en framtidsstudie för att arbeta fram rekommendationer för hur vi kan skapa en den framtid vi vill ha. ECRD 2020 erbjöd en unik möjlighet att få insikt i vilken riktning de människor som lever med sällsynta diagnoser önskar att politiken tar framåt. För att ta reda på detta fick deltagarna rösta om vilken av fyra scenarier de önskade för framtiden. De fyra scenariona är:
- Snabbt hellre än rättvist. Detta scenario är var vi kommer att hamna om vi fortsätter som vi gör nu. Scenariot är en kombination av marknadsstyrd innovation och kollektivt ansvar. Det förutsäger högt kollektivt ansvar men med tonvikt på marknadsstyrd innovation.
- Investeringar för social rättvisa är det scenario som majoriteten av sällsynta sjukdomsgrupper föredrar. Detta scenario kombinerar solidaritet bland medborgare och länder med sjukdomar som prioritet och patientledd innovation.
- Det är upp till dig att få det du behöver världen styrs av individuellt ansvar och patientled innovation. Detta ger en djup förståelse av vilka behov som finns som utgångspunkt i innovationsprocessen. Vilken vård du får och/eller ditt land beror på vad du har möjlighet att betala. I detta scenario drivs forskning framåt av privata medel vilket gör att sällsynta diagnoser kan bli utan forskningsmedel. Detta scenario var det som föredrogs minst av alla.
- Teknik kommer att rädda dig bygger på individuellt ansvar där människor får sin vård av privata företag och marknadsstyrd innovation som drivs av marknadsekonomin. Tekniken går framåt men många sällsynta diagnoser som inte lönar sig ekonomiskt att forska på halkar efter i forskningen.
Vad jag önskar mig inför framtiden för sällsynta diagnoser
Nu ska jag erkänna en sak. Jag kunde inte alls koncentrera mig på avslutningskonferensen när den hölls i Maj. Min uppmärksamhet var på helt annat håll. Jag var helt ur form. Anledningen till det var att min eftersom min dag inleddes med ett läkarbesök.
När jag gick dit tänkte jag att det var fråga om en rutinkontroll och att jag skulle hinna hem i god tid till att konferensen startade. Men så blev det inte. Under undersökningen (som involverade ultraljud) hittade läkaren någonting som inte borde var där och det jag tagit för en rutinkontroll förvandlades till en operationsplanering.
När jag satt i väntrummet och fyllde i frågeformuläret inför operationen om mitt hälsotillstånd började jag bli mer och mer fundersam. Operationen i sig är ska inte vara speciellt omfattande. Jag kommer inte ens att behöva sövas utan får lokalbedövning och ska kunna gå hem samma dag. Ändå känner jag mig osäker.
Alltid när det blir tal om någon typ av ny behandling eller ingrepp föds en osäkerhet inom mig. Jag litar sällan på att den vårdgivare jag talar med tagit med min diagnos i beräkningarna. Jag känner mig sällan säker på om vårdgivare förstår omfattningen av komplexiteten i mitt hälsotillstånd. Jag är alltid orolig för att vårdgivare inte ser till helheten utan bara fokuserar på det sitt eget specialistområde. Det gör det svårt att lita på att min vård är trygg och anpassad efter mig som sällsynt. Dessutom är det alltid svårt att förmedla denna oro utan att trampa på någons yrkesstolthet eller avfärdas som någon med helt naturliga, men obefogade, orostankar.
Om det är någonting som jag skulle önska att patientresan mot 2030 för med sig så är det att i framtiden få slippa den osäkerheten!
