Jag har inte skrivit någonting här i bloggen på ett tag. Det har helt enkelt inte blivit av. Den här bloggen betyder mycket för mig. Att skriva ner mina tankar gör allting klarare. Nu hoppas jag hitta tillbaka till skrivandet som jag tycker så mycket om och mår så bra av. Här är en del […]
Min vår 2021
Våren är här! Något annorlunda i år. Under min vår 2021 har jag blivit vaccinerad mot covid-19. Ljuset är tillbaka och naturen börjar vakna till liv. Det är både vackert och härligt. MEN vår innebär även att pollensäsongen är igång! I år är pollenhalterna höga. Det gör det just nu svårt att leva för mig […]
Februari flyger förbi
Det har redan har gått en månad sedan jag började som kommunikatör på Riksförbundet Sällsynta diagnoser. Den här första månaden på mitt nya jobb har passerat med ljusets hastighet! Så här långt kan jag konstatera att det enda jag inte inte tycker om med det här jobbet är när jag måste sluta för dagen. Det […]
In med det nya ut med corona!
I början av detta år hade jag mycket att göra. I februari hade jag gett ett sällsynt liv en ny grafisk profil och skapat en ny webbplats för bloggen. Skotthelgen åkte Magnus och jag till Stockholm för att gå på fira sällsynta dagen med Sällsynta Stories och vår förlovningsdag med besök på kattcaféet Jawa Whiskers. […]
Jag känner ingen julefrid, bara julångest
Jag drar en suck av lättnad, julen är över för i år. Jag blir stressad bara jag hör ordet. “Jul”. För mig är den tiden på året mest förknippat med traditioner som har spelat ut sin roll. Eftersom ingenting är som vanligt i år har detta år erbjudit en chans att göra upp med julens […]
En annorlunda sommar
I år har ingenting blivit som det var tänkt. Vid denna tid på året brukar jag just ha kommit hem från Sweden Rock Festival. Men i år Sweden Rock Festival är inställt i år på grund av den rådande krisen. Jag har åkt på festival varje sommar sedan jag var arton. Att åka på festival […]
Längtan efter festival
Just nu ska jag egentligen vara i blekinge. Omgiven av musik och människor. Just nu ska jag vara på Sweden Rock Festival. Hårdrock, festivaler och konserter är en stor del av min identitet. Varje år vid denna tid börjar det krypa i min kropp. Sommaren efter att jag fyllde 18 besökte jag min första hårdrocksfestival. […]
Ensamma tillsammans på ECRD 2020
ECRD 2020 blev inte som det var tänkt. Med kort varsel har arrangörerna fått ställa om från att planera en konferens i Stockholm till att bygga upp en digital plattform för möte på distans. Trots att covid-19 vänt upp och ned på hela tillställningen har allt löst sig till det bästa! Den digitala plattformen är […]
ECRD 2020- Den största patientledda konferensen för sällsynta diagnoser
ECRD 2020 (Conference on Rare Diseases & Orphan Products) är den globalt erkänt som den största, patientledda sällsynta diagnoshändelsen. Konferensen är en plattform för samarbetsdialog, lärande och konversation och utgör grunden för att utforma framtida politik för sällsynta diagnoser. Läs mer om sällsynta diagnoser här ECRD arrangeras av “EURORDIS – Rare Diseases Europe” i samarbete […]
Min komplicerade relation till våren
Som jag har längtat! Snön har smällt, solen är tillbaka våren, solen och ljuset är här! Min relation till våren är komplicerad. Men hur mycket jag än älskar våren innebär årstiden också pollen, frustration och andnöd. Jag har inte skrivit så mycket här i bloggen den senaste tiden. En stor anledning till det är att […]
Kroniska sjukdommar tar inte paus under en pandemi
Livet fortsätter även i en kris. Naturen tar ingen hänsyn till att en samhällskris. Våren med allt vad den innebär har klampat in med stormsteg. Jag älskar våren samtidigt som jag hatar den. Som vanligt denna årstid när solen strålar och världen grönskar sitter jag innanför stängda dörrar och fönster. Jag vill vara där ute […]