ECRD är den största, patientledda sällsynta sjukdomshändelsen där samverkande dialog, lärande och konversationen äger rum och bildar grunden för att utforma framtida sällsynta sjukdomspolitiker. Över 1500 personer från 57 länder gick samman vid ECRD 2020 för att gemensamt förbereda framtiden för sällsynta diagnoser! Själv deltog jag i ett flertal olika sessioner under konferensen. I de […]
ECRD 2020- Den största patientledda konferensen för sällsynta diagnoser
ECRD 2020 (Conference on Rare Diseases & Orphan Products) är den globalt erkänt som den största, patientledda sällsynta diagnoshändelsen. Konferensen är en plattform för samarbetsdialog, lärande och konversation och utgör grunden för att utforma framtida politik för sällsynta diagnoser. Läs mer om sällsynta diagnoser här ECRD arrangeras av “EURORDIS – Rare Diseases Europe” i samarbete […]
Sällsynta Stories 2020 del 2 av 2
I den första delen om berättelsen om sällsynta stories berättade jag om filmfestivalen sällsynta stories invigning, filmerna som visades under dagen, om det första panelsamtalet och mina egna reflektioner från dagen. I denna del kommer jag att berätta om de två andra panelsamtalen samt om prisutdelningen. För dig som vill veta mer om min och […]
Sällsynta stories 2020 del 1 av 2
En fullspäckad dag väntar när dörrarna slås upp klockan 09:30 och dagen inleds med att av konferencier Kattis Ahlström, känd från bland annat Melodifestivalen, Uppdrag granskning, och Nyhetsmorgon hälsar dagens deltagare välkomna. Det är hon som sedan ska guida oss genom dagens program. Socialministern Lena Hallengren håller ett öppningstal där hon bland annat pratar om […]
Månadens följarfredag: December
Idag är det månadens följarfredag här i bloggen! (#FF, följa fredag. Kommer ifrån engelskans follow friday.) Sista fredagen varje månad vill jag tipsa om ett konto i sociala medier jag tycker alla borde följa! Det kan till exempel vara en organisation med mycket bra resurser, personer med positiv inställning till livet eller företag jag gillar. Månadens […]
#Slutvillkorat är funkiskvinnornas svar på #Metoo
I #Metoo-rörelsen har vi fått ta del av fler berättelser och vittnesmål om sexuella trakasserier och övergrepp än som går att räkna. Hur är det då med kvinnor med funktionsvariation, dem hör man inte mycket om. Dom har det väl i alla fall bra? Tvärtom visar forskning att kvinnor med funktionsnedsättning är mer våldsutsatta jämfört […]
De oönskades historia del 3
I ett pressmeddelande regeringen från regeringen meddelar de att: ”Den 17 december 2018 är det 100 år sedan riksdagen fattade det principiella beslutet att införa allmän och lika rösträtt i Sverige. För att fira 100-årsminnet av demokratins genombrott har regeringen i dag beslutat att göra den 17 december 2018 till en tillfällig allmän flaggdag.” Det […]
De oönskades historia del 2
Människor med normbrytande funktionalitet har precis som idag alltid haft begränsade möjligheter att försörja sig. Människor har alltid varit fascinerade av det det avvikande och för de som inte haft någon annan möjlighet till försörjning har denna fascination gett en böjlighet att skapa en inkomstkälla genom att helt enkelt underhålla omgivningen på sin egen bekostnad. […]