Jag vill tipsa om en ny databas som samlar kliniska rekommendationer från forskning och expertkonsensus för bland annat Loeys-Dietz syndrom, Ehlers-Danlos syndrom och Marfans syndrom. För oss med sällsynta bindvävsdiagnoser kan det ibland vara svårt att hitta tillförlitlig information som gäller för just vår diagnos. Att leva i informationsåldern är fantastiskt med all information i […]
Sällsynta dagen 2026
Nu är vi mitt uppe i sällsynta veckan! Hela den här veckan händer det runt om i värden mängder av aktiviteter för att uppmärksamma sällsynta hälsotillstånd. Sällsynta dagen 2026 är en viktig dag för personer som lever med sällsynta hälsotillstånd och våra närstående. Att vara sällsynt kan vara ensamt men ofta har vi mycket gemensamt […]