Jag vill tipsa om en ny databas som samlar kliniska rekommendationer från forskning och expertkonsensus för bland annat Loeys-Dietz syndrom, Ehlers-Danlos syndrom och Marfans syndrom. För oss med sällsynta bindvävsdiagnoser kan det ibland vara svårt att hitta tillförlitlig information som gäller för just vår diagnos. Att leva i informationsåldern är fantastiskt med all information i […]
En sann historia om hur kärlek räddade mitt liv
Detta är en sann historia. En sann historia med ett lyckligt slut. Den handlar om den mörkaste platsen jag någonsin varit på. Det är också en berättelse om hur kärleken till min familj räddade mig därifrån och fick mig att vända tillbaka till ljuset. Den börjar när jag var i mina tonår. När jag var […]