Jag vill tipsa om en ny databas som samlar kliniska rekommendationer från forskning och expertkonsensus för bland annat Loeys-Dietz syndrom, Ehlers-Danlos syndrom och Marfans syndrom. För oss med sällsynta bindvävsdiagnoser kan det ibland vara svårt att hitta tillförlitlig information som gäller för just vår diagnos. Att leva i informationsåldern är fantastiskt med all information i världen tillgänglig med några knapptryck. Men ibland blir det för mycket av det goda och det känns istället som att vara fast i en labyrint utan karta.
När kroppen hittar på något nytt hyss och inte ens läkarna riktigt är säkra på vad de ska göra kan man lätt känna sig hjälplös. Den här databasen gör det möjligt att söka efter rekommendationer inom områden som hjärt-kärlsjukdom, graviditet, smärta, fysioterapi, fysisk aktivitet och kirurgi specifikt för ärftliga bindvävssjukdomar. För varje rekommendation finns hänvisning till den vetenskapliga källan rekommendationen är baserad på.
All information är på engelska. När du klickar på länken kommer först en sida med information och instruktioner till databasen. Jag har varit inne och klickat runt lite. Här finns mängder av information. Jag kommer i första hand att tipsa mina vårdkontakter om den här databasen. Det är så jag alltid använder mig av ny forskning jag hittar om min diagnos. Jag vet att även om jag gör mitt bästa att sätta mig in i den nya forskningen är det inte jag som är läkare. Jag är expert på mig. Tillsammans med läkarens expertis brukar det kunna bli riktigt bra.
Observera att databasen inte ersätter medicinsk rådgivning utan enbart innehåller övergripande rekommendationer. Kontakta alltid vården för individuella råd.
Länk:
https://airtable.com/app3S29kg3K6e7DLw/shrkCQX1WXWTV8Mdu
