Jag har inte skrivit någonting här i bloggen på ett tag. Det har helt enkelt inte blivit av. Den här bloggen betyder mycket för mig. Att skriva ner mina tankar gör allting klarare. Nu hoppas jag hitta tillbaka till skrivandet som jag tycker så mycket om och mår så bra av. Här är en del […]
Sällsynta dagen 2021
Sällsynta dagen är över för i år. Söndagen den 28 februari 2021 var den fjortonde upplagan av Sällsynta dagen. I år anordnades tusentals evenemang i över 100 länder. Detta betyder att miljontals människor har nåtts på olika sätt. Det har delats sällsynta berättelser i sociala medier. Det har lysts upp 450 byggnader världen över med […]
Sällsynta veckan 2021
Söndagen den 28 februari är det sällsynta dagen. Det firas hela veckan fram till söndagen världen över! Som avslutning på Sällsynta veckan 2021 ordnar Riksförbundet sällsynta diagnoser i år onlineeventet “En bild säger mer än tusen ord”. Evenemanget går ut på att man ska visa sitt stöd för sällsynta dagen i sociala medier. Antingen genom […]
Vårdtipsutbildning nu som videor
Förra vintern var jag på en workshop för att lära mig om hur jag som har ett komplext hälsotillstånd själv kan bidra till att få bättre vård, kontinuitet och samordning i min egen behandling. Workshopen handlade om Riksförbundet Sällsynta Diagnosers vårdtips. Vårdtipsen består av massor av tips, råd och verktyg för dig med ett komplext […]
Jag har ett nytt jobb!
Lyckorop, applåder och jubel! Jag har fått jobb som kommunikatör på Riksförbundet Sällsynta diagnoser där jag ska arbeta med arvsfondsprojektet Sällsynt mitt i livet. 14 månaders arbetssökande är över. Jag kommer att arbeta halvtid och i huvudsaklig hemifrån även efter att pandemin är över. I måndags, dagen efter att jag blev klar med min utbildning […]
Ensamma tillsammans på ECRD 2020
ECRD 2020 blev inte som det var tänkt. Med kort varsel har arrangörerna fått ställa om från att planera en konferens i Stockholm till att bygga upp en digital plattform för möte på distans. Trots att covid-19 vänt upp och ned på hela tillställningen har allt löst sig till det bästa! Den digitala plattformen är […]
ECRD 2020- Den största patientledda konferensen för sällsynta diagnoser
ECRD 2020 (Conference on Rare Diseases & Orphan Products) är den globalt erkänt som den största, patientledda sällsynta diagnoshändelsen. Konferensen är en plattform för samarbetsdialog, lärande och konversation och utgör grunden för att utforma framtida politik för sällsynta diagnoser. Läs mer om sällsynta diagnoser här ECRD arrangeras av “EURORDIS – Rare Diseases Europe” i samarbete […]
Sällsynta Stories 2020 del 2 av 2
I den första delen om berättelsen om sällsynta stories berättade jag om filmfestivalen sällsynta stories invigning, filmerna som visades under dagen, om det första panelsamtalet och mina egna reflektioner från dagen. I denna del kommer jag att berätta om de två andra panelsamtalen samt om prisutdelningen. För dig som vill veta mer om min och […]
Sällsynta stories 2020 del 1 av 2
En fullspäckad dag väntar när dörrarna slås upp klockan 09:30 och dagen inleds med att av konferencier Kattis Ahlström, känd från bland annat Melodifestivalen, Uppdrag granskning, och Nyhetsmorgon hälsar dagens deltagare välkomna. Det är hon som sedan ska guida oss genom dagens program. Socialministern Lena Hallengren håller ett öppningstal där hon bland annat pratar om […]
Sällsynta dagen evenemang
Idag är det två veckor kvar till sällsynta dagen den 29/2 2020. Jag håller på att förbereda mig för fullt för denna stora dag. I sällsynta världen är detta en högtidshändelse. I år infaller dagen på den faktiska skottdagen och på en lördag. Det kommer att dröja innan det händer igen så i år måste […]
Sällsynta dagen 2020
Den sista februari varje år sedan 2007 anordnar den europeiska patientorganisationen EUORDIS sällsynta dagen. I år infaller den på skottdagen den 29 februari. EURORDIS är en icke-statlig patientstyrd sammanslutning av patientorganisationer som representerar 884 sällsynta sjukdomar, sammanlagt 30 miljoner människor, i 72 europeiska länder. På och runt denna dag kommer hundratals patientorganisationer från länder och […]