Jag vill tipsa om en ny databas som samlar kliniska rekommendationer från forskning och expertkonsensus för bland annat Loeys-Dietz syndrom, Ehlers-Danlos syndrom och Marfans syndrom. För oss med sällsynta bindvävsdiagnoser kan det ibland vara svårt att hitta tillförlitlig information som gäller för just vår diagnos. Att leva i informationsåldern är fantastiskt med all information i […]