Detta har hänt: Länge hade vi vetat att det jag hade ett aneurysm på aortaroten som kanske skulle behöva opereras i framtiden. Nu var den framtiden här. Några dagar tidigare hade min mor varit i kontakt med mina kardiologer och fått beskedet att nu var det dags! Men inte bara det, operationen skulle göras i Bryssel, Belgien.
Att ta avsked av sina nära och kära när man ska lämna landet för att sövas ner och genomgå öppen kirurgi på aortaroten är en av de värsta saker man kan behöva göra. Att veta att detta kan vara sista gången man ses, att detta kan vara sista chansen att säga allt som är viktigt att säga. Sista gången att hålla om varandra.
Även om kirurgerna är bland de bästa i världen så är det fortfarande kirurgi. Allt kan hända. Tankarna fastnar lätt på vad som kommer hända OM. För OM finns, OM är ständigt närvarande och OM är ingenting vi råder över.
Att vara den som kanske inte vaknar mer är att ha den lindriga rollen i åsikt. Man behöver bara somna, och sen så vaknar man inte mer. Ifall OM händer. Men de andra, de som finns kvar. För dem måste livet gå vidare, hur smärtsamt det än är. Det är dem man vill skydda från OM.
Jag skrev brev och la i en låda tillsammans med mitt testamente till flera av dem. Brev som skulle öppnas OM. Några fick små figurer, små symboliska skyddsväsen. Jag ville inte att en av mina föräldrar skulle vara ensam när jag opererades, så jag fick båda att följa med och min moster kom och var med min bror som var kvar hemma så att inte heller han var ensam. Magnus skulle vara med sin familj. Vi hade många och långa samtal, hela nätterna ibland. Och så höll vi om varandra, en sista gång innan jag åkte.
Den 19 december 2011 skrev jag på facebook:
”Åker till Bryssel imorgon, den 22 smäller det! God jul och gott nytt, vi ses igen nästa år!”
Jag och mina föräldrar tog tåget till Köpenhamn. När tåget stannade i Lund mötte min käraste vän mig på plattformen och de få minuter som tåget stod stilla stod vi med armarna om varandra.
I Köpenhamn skulle vi ta flyget vidare till Bryssel. Flygplatsen i Köpenhamn var stor och avståndet mellan entrén och gaten var längre än jag klarade av att gå. Därför hade vi bokat en rullstol åt mig. När min mamma gick för att hämta ut den förbokade rullstolen fick vi anledning att skratta. Personen bakom disken skulle naturligtvis hämta stolen direkt: så att hon kunde sätta sig, för det var väl hon som skulle ha den. Misstaget att det var den äldre kvinnan som behövde hjälpmedel när det i själva verket var jag som var på väg till operationsbordet lättade upp stämningen under resan.
 |
| Hotellet i Bryssel. Foto: Sven Broman. |
Väl framme i Bryssel tog vi oss till hotellet. Där var fint, rummet vi fått också. Men vi orkade inte ens se oss omkring. Vi var helt utmattade efter resan så vi åt middag och gick och la oss. Morgonen därpå åt vi frukost på hotellet och gav oss sedan av mot sjukhuset…
Läs nästa del av serien här
Läs mer:
Sällsynta diagnoser diagnosdatabas: Loeys-Dietz syndrom (LDS)
Riksförbundet Sällsynta diagnoser-Loeys-Dietz syndrom (LDS)
The Loeys-Dietz Syndrome Foundation (LDSF)
