Att leva med en funktionsnedsättning kan innebära att man behöver olika former av stöd för att få vardagen att fungera. I Sverige finns det som tur är mycket hjälp att få – men den är inte alltid enkel att komma åt. Ibland kan det kännas som att man behöver vara jurist, läkare och socionom på samma gång för att kunna navigera genom alla regler, blanketter och myndigheter. Om du inte själv har möjlighet att sätta dig in i allt – eller bara behöver någon som vägleder dig – finns det råd och stöd att få. Här är några tips på var du kan vända dig.
Riksförbundet sällsynta diagnosers rådgivningstelefon
Riksförbundet Sällsynta Diagnoser erbjuder personlig rådgivning för dig som lever med en sällsynt diagnos eller är anhörig. Det finns inga fasta telefontider, men du kan lämna ett meddelande eller skicka ett sms med en kort beskrivning av vad du vill ha hjälp med. Berätta lite om vad du vill ha hjälp med så kan rådgivaren ta fram fakta innan hon ringer upp. Kom ihåg att lämna ditt namn och telefonnummer. Då kan rådgivaren förbereda sig innan hon ringer upp dig. Det är av Kristina Gustafsson Bonnier som ringer upp dig. Hon sitter i förbundets styrelse.
Kristina kan hjälpa dig till exempel med att:
- Hitta andra med samma diagnos och skapa kontakt,
- få information om diagnosen och hur det är att leva med den,
- navigera i hälso- och sjukvården samt socialtjänsten,
- få stöd i form av samtal när du behöver perspektiv eller struktur eller
- bara få prata med någon som verkligen lyssnar.
Jourhavande Medmänniska – för dig som behöver någon att prata med på natten
Vissa nätter kan kännas extra tunga. Kanske snurrar tankarna, kanske känner du dig ensam eller orolig. Då kan det vara skönt att prata med någon som lyssnar – helt utan krav. Alla har det jobbigt och behöver stöd ibland. Ofta brukar det hjälpa att prata med någon.
Jourhavande Medmänniska är en ideell förening som erbjuder samtalsstöd kvällar och nätter. Hit kan du vända dig anonymt för att prata om precis vad som helst – oavsett om det handlar om sjukdom, familj, ensamhet eller livets stora frågor. Du kan ringa dem alla nätter mellan kl. 21.00 och 6.00.
- Telefon: 08–702 16 80
- Chatt: Lördag–tisdag, kl. 21–24
Samtalen är helt anonyma och kostar inget utöver vanlig samtalstaxa. De kan inte se varifrån du ringer. Det förs inga journaler, inga samtal spelas in och ingen kontaktar myndigheter. Det du säger, stannar hos den du pratar med.
Ta hjälp av varandra
Ett annat sätt att få råd och stöd är att hitta andra med samma diagnos – och ta hjälp av varandra. Vi människor har ett djupt behov av gemenskap: att känna oss sedda, hörda och kunna spegla oss i andra. Det är helt naturliga behov som alla har.
Att leva med en sällsynt diagnos kan ibland kännas väldigt ensamt. Många längtar efter att få dela erfarenheter, byta tankar och känna igen sig i någon annan. För vissa handlar det om att bygga relationer och stötta varandra över tid. För andra kan det räcka att bara veta att det finns någon där ute – någon som förstår precis hur det känns. Mina bästa tips på hur man hittar andra med samma sällsynta diagnos som man själv har finns samlade här.
Fler råd och stödlinjer
Det finns många organisationer och föreningar som erbjuder stöd via telefon och internet. Oavsett om du behöver praktiska råd, emotionellt stöd eller bara någon att prata med, finns det hjälp att få. Här finns en lista på stödlinjer och telefonjourer som du kan kontakta.
Det är viktigt att komma ihåg: de mänskliga rättigheterna gäller för alla – också dig som lever med en funktionsnedsättning. Du har rätt att vara delaktig i samhället och att leva ett självständigt liv. Samhällets stöd ska utformas så att du kan leva som andra, på lika villkor. Det är en rättighet, fastslagen i FN:s konvention om rättigheter för personer med funktionsnedsättning som Sverige har förbundit sig att följa.
Dina mänskliga rättigheter är inte förhandlingsbara – och ingen har rätt att ta dem ifrån dig.
