Vandra vägen

Jag har varit med min familj på solsemester i Turkiet och på Kanarieöarna. Den mesta tiden på dessa resor spenderade vi vid polen och havet. Men min familj vill se mer av ett resmål än hotellet vi bor på. Vi gör utflykter, upplever den vackra naturen och äter gott när vi besöker en ny plats. Vi har besökt flera av Europas huvudstäder: Stockholm, Paris, Berlin för att nämna några. Under sådana resor besökte vi historiska platser och byggnader, museer, vackra gamla kyrkor. 

Man ser ju mycket mer av platsen man besöker om man upplever den till fots! Därför gick vi. Hade vi bil med oss fick den oftast stå kvar på hotellet när vi gav oss ut på stan. Trafiken i Europas storstäder är ingenting man ger sig ut i frivilligt. Ofta listade vi ut hur lokaltrafiken fungerade och tog oss fram med bussar och tunnelbana. Jag minns att vi sprang runt som yra höns på tunnelbanestationen i Paris när vi skulle ta oss till Disneyland. Det gick i alla fall bra till slut för vi kom fram! 

Allt detta promenerande gjorde mig trött. Många av de här resorna gjordes innan jag fick någon diagnos. Jag levde därför i tron att smärtan jag upplevde efter en dags vandrande var något normalt.  Jag minns känslan varje gång vi varit ute och gått en hel dag i en av Europas storstäder. Det kändes som att mina fötter brann. Hela kroppen gjorde ont av utmaningen. Varje muskel värkte. Ibland orkade jag nästan inte hålla mig vaken till kvällen när vi skulle ut på stan igen för att hitta någonstans att äta. Ändå fortsatte jag att gå. Jag bet ihop om smärtan. Jag tänkte att ingen annan klagade så då skulle inte jag det heller. Jag trodde att det var normalt och att alla kände samma sak.

Efter att jag fått min diagnos försökte både jag och min familj förstå vad den innebar. Diagnosen var inte lätt att ta till sig för någon. Egentligen förändrade diagnosen ingenting. Jag hade alltid haft den, skillnaden var att vi nu hade ett namn på den. Vi fortsatte därför att resa som vanligt.

Våren 2007 besökte vi London. Detta var kort efter att jag fått min genetiska diagnos Loeys-Dietz syndrom. Det var mitt och min brors första besök i staden och våra föräldrar ville visa oss allt denna vackra stad hade att erbjuda. Vi började varje dag med “En proper engelsk frukost” på hotellet och gav oss sedan ut till fots för att se staden. På agendan för resan stod bland annat Madame ­Tussaud, Shakespeare’s Globe och Trafalgar square. London är stort och vandringarna blev långa. Efter en dag på Harrods och Towern gick det inte längre. Dagen hade varit fantastiskt. Vi hade sett så mycket fantastiskt! Men när vi kom tillbaka till hotellet orkade jag inte mer. I hissen föll jag ihop. Jag ville somna där och då men pressade mig vidare för att komma till rummet. Jag kröp ur hissen och min familj hjälpte mig upp på min säng. När pappa började knyta upp mina blommiga tygskor och dra dem av mig kom tårarna. Det gjorde så ont att jag var tvungen att skrika.

Foto: Sven Broman. Syntolkning: En kvinna i trenchcoat ligger uppe på täcket i en säng. Under armen håller hon en nalle.

Nästa dag när jag fått vila ut hade jag fortfarande ont och mina fötter var fortfarande svullna. För att jag inte skulle behöva gå så mycket satte vi oss höga upp längst fram på en dubbeldäckarbuss när vi skulle till nästa sevärdhet. Resan till London är en av de sista som jag klarat av att göra tillsammans med min familj på det sätt som vi rest förr. Jag reser fortfarande gärna men måste nu tänka på ett annat sätt än tidigare. De här resorna har gett mig många minnen för livet och jag är mycket glad att jag fått möjlighet att se så mycket av världen som jag gjort tillsammans med min familj.

Läs mer: