Jag har inte skrivit någonting här i bloggen på ett tag. Det har helt enkelt inte blivit av. Den här bloggen betyder mycket för mig. Att skriva ner mina tankar gör allting klarare. Nu hoppas jag hitta tillbaka till skrivandet som jag tycker så mycket om och mår så bra av. Här är en del […]
Min vår 2021
Våren är här! Något annorlunda i år. Under min vår 2021 har jag blivit vaccinerad mot covid-19. Ljuset är tillbaka och naturen börjar vakna till liv. Det är både vackert och härligt. MEN vår innebär även att pollensäsongen är igång! I år är pollenhalterna höga. Det gör det just nu svårt att leva för mig […]
Sällsynta dagen 2021
Sällsynta dagen är över för i år. Söndagen den 28 februari 2021 var den fjortonde upplagan av Sällsynta dagen. I år anordnades tusentals evenemang i över 100 länder. Detta betyder att miljontals människor har nåtts på olika sätt. Det har delats sällsynta berättelser i sociala medier. Det har lysts upp 450 byggnader världen över med […]
Februari flyger förbi
Det har redan har gått en månad sedan jag började som kommunikatör på Riksförbundet Sällsynta diagnoser. Den här första månaden på mitt nya jobb har passerat med ljusets hastighet! Så här långt kan jag konstatera att det enda jag inte inte tycker om med det här jobbet är när jag måste sluta för dagen. Det […]
Less på att inte kunna lita på svensk sjukvård
Igår gjorde jag en datatomografi av kranskärlen på min aorta. I december 2011 genomgick jag en aortarotsreplacment i Bryssel för att reparera ett aneurysm. När det gjordes togs kranskärlen ut tillsammans med mitt aneurysm och sattes sedan tillbaka utanpå mitt nya graft. Därför är också nerverna avskurna. Eftersom det nu är ungefär nio år sedan och […]
Mitt nätverk av vårdkontakter
Med ett komplext hälsotillstånd kommer ofta många vårdkontakter. Ibland kan det bli svårt att hålla reda på alla. Ibland, när alla kallelser kommer på samma gång, påminner vården mig om när jag gick i skolan och alla lärare bokade prov samtidigt utan att tänka på elevernas arbetsbörda. Jag har regelbunden kontakt med: kardiolog, neurolog, lungmottagningen, […]
Det har varit en tuff vår i år!
Nu i vår har jag gasat på precis som jag brukar. Tagit i från tårna för att känna att jag gör “tillräckligt”. Nu har jag varit utan arbete i ungefär ett halvår. Jag gör allt jag kan för att hitta en inkomstbringande sysselsättning men än så långe utan resultat Det har varit ett mål mål […]
Periodande törnrosa
Det går trögt med skrivandet för mig här i bloggen just nu. Som vanligt har jag gett mig själv ungefär dubbelt så mycket att göra som jag faktiskt klarar av. Jag studerar en distans kurs på 50% om hållbar komunikation på Halmstad högskola, söker jobb, läser en kvällskurs i svenskt teckenspråk och så arbetar jag […]
Min komplicerade relation till våren
Som jag har längtat! Snön har smällt, solen är tillbaka våren, solen och ljuset är här! Min relation till våren är komplicerad. Men hur mycket jag än älskar våren innebär årstiden också pollen, frustration och andnöd. Jag har inte skrivit så mycket här i bloggen den senaste tiden. En stor anledning till det är att […]
Kroniska sjukdommar tar inte paus under en pandemi
Livet fortsätter även i en kris. Naturen tar ingen hänsyn till att en samhällskris. Våren med allt vad den innebär har klampat in med stormsteg. Jag älskar våren samtidigt som jag hatar den. Som vanligt denna årstid när solen strålar och världen grönskar sitter jag innanför stängda dörrar och fönster. Jag vill vara där ute […]
Varför jag inte är rädd för corona (covid-19)
Hela världen har drabbats av coronapanik. Ris, pasta och toapapper är slut i alla mataffärer. Skolor stänger, kontorister arbetar hemifrån och olika typer av aktiviteter ställs in. Det går inte att undvika nyheter om coronavirusets framfart. Corona är huvudämnet i varje nyhetssändning och fyller människors flöden i sociala media. Alla vet att detta nya viruset […]