Diagnosen Loeys-Dietz syndrom beskrevs i forskningen för första gången 2005. Hur många som har Loeys-Dietz syndrom är okänt. Det finns fortfarande personer som lever med syndromet som ännu inte har fått diagnosen fastställd. Det vill säga de vet inte om att de har diagnosen eller har fått en annan, felaktig, diagnos. En del av dessa […]
Min hälsa tar upp mycket av min tid
Jag har en sällsynt diagnos. Min hälsa tar upp mycket av min tid. Då och då hittar min kropp på nya saker. För par år sedan uppsökte jag vården med ett nytt symptom. Jag trodde det var någonting banalt men tänkte att det inte kunde skada att be vården om råd. När jag fick en […]
Är sexualitet en fråga om tillgänglighet?
Personer med normbrytande funktionalitet betraktas av många som assexuella varelser. Men är sexualitet verkligen en fråga om funktionalitet och tillgänglighet? När jag har berättat för nya bekantskaper om “min vilda ungdom” när jag gick på mycket fester och dejtade mycket har jag fått till svar att: “Jag trodde inte att personer som använder rullstol gjorde […]
Periodande törnrosa
Det går trögt med skrivandet för mig här i bloggen just nu. Som vanligt har jag gett mig själv ungefär dubbelt så mycket att göra som jag faktiskt klarar av. Jag studerar en distans kurs på 50% om hållbar komunikation på Halmstad högskola, söker jobb, läser en kvällskurs i svenskt teckenspråk och så arbetar jag […]
Mitt hjärta Del 17 Återseende
Detta har hänt: Dagarna innan jul 2011 åker jag till Bryssel, Belgien tillsammans med mina föräldrar. För att besöka sjukhuset Saint-Luc. Där genomgår jag den 22 december en operation för att reparera ett aneurysm på min aortarot. Efter en vecka i det fransktalande Bryssel är jag äntligen tillbaka i Sverige. Jag flögs hem i ett […]
När drömmen blir sann
När jag var fyra år fick jag en ny vän. Grannens katt hade fått kattungar och jag skulle få en av dem till min egen. Jag fick välja den själv. Det var två röda och en svartvit liten unge som låg hopkrupna i höet intill sin mor när jag och min familj kom för att […]
Mitt hjärta Del 16 Hem igen
Detta har hänt: Dagarna innan jul 2011 åker jag till Bryssel, Belgien tillsammans med mina föräldrar. För att besöka sjukhuset Saint-Luc. Där genomgår jag den 22 december en operation för att reparera ett aneurysm på min aortarot. Det läkarteam som skulle följt med mig från Sverige hade fått förhinder och min vårt hade överlämnats åt […]
Mitt hjärta Del 15 Som en skräckfilm
Varning: Detta avsnitt av ”Mitt hjärta” är otäckt. Det är inte bärande för historien och det går bra att hoppa över denna del om man vill undvika mina mest obehagliga minnen från Bryssel. Detta har hänt: Jag är i Bryssel, Belgien på sjukhuset Saint-Luc i december 2011. Jag har just börjat att återhämta mig från en […]
Gästbloggare på Lungan i stormen
I början av denna månad skrev jag i inlägget April kommer med solen att jag hade ett hemligt projekt på gång! Nu är det klart så nu kan jag berätta mer! Jag har skrivit ett gäst-blogginlägg till den fantastiska bloggen “Lungan i stormen” där jag berättar historien om min uppväxt och hur jag tillslut fick min […]
Mitt hjärta Del 14 Tacksamhet
Varning: Detta avsnitt av ”Mitt hjärta” är otäckt. Det är inte bärande för historien och det går bra att hoppa över denna del om man vill undvika mina mest obehagliga minnen från Bryssel. Detta har hänt: Det är dagarna efter jul 2011 och jag befinner mig i Bryssel, Belgien tillsammans med mina föräldrar. Jag […]
Mitt hjärta Del 13 Enhörningar äter regnbågar
Detta har hänt: Det är dagarna efter jul 2011 och jag befinner mig i Bryssel, Belgien tillsammans med mina föräldrar. Det rör sig dock inte om någon nöjesresa, jag har inte sett mer av staden än flygplatsen, hotellet jag bodde på första natten i landet och sjukhuset Saint-Luc där jag opereras den 22 december för […]