Mitt hjärta Del 13 Enhörningar äter regnbågar

Detta har hänt: Det är dagarna efter jul 2011 och jag befinner mig i Bryssel, Belgien tillsammans med mina föräldrar. Det rör sig dock inte om någon nöjesresa, jag har inte sett mer av staden än flygplatsen, hotellet jag bodde på första natten i landet och sjukhuset Saint-Luc där jag opereras den 22 december för att reparera ett aneurysm på min aortarot. Jag är nu tillbaka på avdelningen för eftervård.

Jag hade mycket ont efter operationen. Jag fick flera typer av smärtlindring för att få ner mina smärtnivåer. Att kombinera flera olika typer av smärtlindring var det som fungerade bäst och dessutom behövde inte dosen av någon av medicinerna bli lika hög. Därmed inte sagt att doserna jag fick var låga eller gav bieffekter.
En eftermiddag när jag just fått en extra dos smärtlindring för att kunna vila började jag känna mig konstig. När jag låg och blundade och försökte sova började jag sväva. Jag var fortfarande vaken men eftersom jag ofta drömmer om att flyga visste jag vad det var som hände, jag flög. Detta tillfälle ville jag inte gå miste om. Jag flög ut genom sjukhussalens fönster och tog höjd. Snart var jag uppe på samma höjd som planet jag kommit till Bryssel i. Från mitt nya upphöjda perspektiv tog det inte lång tid att bestämma sig, jag skulle flyga hem! Med utsträckta armar svävade jag högt över Europa och med en känsla av upprymdhet började jag flyga hem mot Sverige! När jag var över Danmark stötte jag på någonting som fick mig att hejda mig. Min rutt korsades av en annan flygare. Det var en enhörningsom också var ute och flög! Alla har väl i hemlighet drömt om att få möta en enhörning och få tala med den (Jag har i alla fall det). Nu när jag hade chansen kunde jag inte låta den gå mig ur händerna. Mitt tidigare mål att flyga hem verkade nu oviktigt och byttes mot att få lära känna den magiska varelsen framför mig. Jag tilltalade enhörningen som visade sig vara både vänlig och villig att följa med mig tillbaka till min sjukhussal för att prata en stund. Jag visade vägen tillbaka till min sjukhussal. När vi kom fram placerade sig enhörningen i hörnet av rummet och jag flög tillbaka till min säng och la mig och sväva mig ett par decimeter över den. Jag frågade varför det är så ovanligt att få se en enhörning? Enhörningen avslöjade då för mig att anledningen till att enhörningar är så svåra att få syn på är att enhörningar äter regnbågar och eftersom regnbågar är ett optiskt, meteorologiskt fenomen av ljusspektrum och de måste vistas i dessa för att kunna äta så måste förhållandena vara helt rätt för att de ska synas. Mycket logiskt. Efter denna upplevelse bad jag om att aldrig mer behöva få denna medicin igen, det räckte gott med en flygtur!
Mitt möte med enhörningen var inte enda gången jag fick problem med biverkningar av mediciner under min vistelse i Bryssel. Efter operationen var min lungkapacitet förminskat till en fjärdedel av vad den hade varit innan operationen. När jag började försöka röra mig fick jag först med hjälp av personal och mina föräldrar prova att sitta upp. När jag kände att jag klarade det provade vi att flytta mina ben över kanten på sängen så att jag satt på sängkanten. Att stå och gå tog flera dagar. Ansträngningen av att börja röra sig igen efter operationen med kraftigt förminskad lungkapacitet gjorde att det kändes tungt att andas. Eftersom jag dessutom har astma krävdes det inte mycket för att jag skulle få andningssvårigheter. När min syresättning sjönk blev det nödvändig att medicinera mina astmaanfall och jag fick sitta och andas in medicin och syre genom en andningsmask. Vi hade förgäves vid upprepade tillfällen försökt förmedla mina allergier, matpreferenser och vilka mediciner jag tog varje dag liksom vilka mediciner jag inte kunde ta på grund av att jag inte tålde dem. Även fast vi talat om att jag var vegetarian och allergisk mot nötter hade jag blivit serverad både fisk och nötter.
Jag satt i sängen och andades in luftrörsvidgande medicinen. Sakta kände jag hur det började bli lättare att andas. Jag blev mer och mer avslappnad eftersom jag inte längre behövde anstränga mig för att få luft. Jag slöt ögonen och lät medicinen värka. Så satt jag en stund när jag började ana en bekant känsla som spred sig i kroppen. Jag mådde illa och jag skakade. När jag sträckte ut mina händer framför mig kunde jag inte hålla dem stilla. ”Titta mamma” utbrast jag och höll fram mina vibrerande händer. Hon såg bekymrat på mig.  ”Det är nog bäst att vi ringer på klockan” svarade hon.
Foto: Sven Broman
”Bricanyl” har alltid gett mig dessa bieffekter om jag får större doser. När jag var yngre kräktes till och med av det när jag tagit flera doser samma dag. Återigen hade det blivit en miss i kommunikationen. När personalen kom in i rummet och fått veta att jag mådde dåligt av medicinen bestämdes det att behandlingen skulle avbrytas. Jag kunde ju andas igen så då behövde inte situationen göras värre än den redan var. Jag bad att få slippa att få det läkemedlet någon mer gång.

Läs nästa del av serien här

Läs mer:

Fass- Bricanyl
Hjärtlungfonden- Symtom vid hjärtrytmrubbningar
Valve Sparing Aortic Root Replacement (David Procedure)
Sjukhuset Saint-Luc
Sällsynta diagnoser diagnosdatabas: Loeys-Dietz syndrom (LDS)
Riksförbundet Sällsynta diagnoser-Loeys-Dietz syndrom (LDS)

Mitt namn är Emma Bohlin. Jag har en sällsynt genetisk bindvävsdiagnos som heter Loeys-Dietz syndrom (LDS). Jag är funktionsvariationsaktivist sedan många år. I denna blogg delar jag med mig av mina upplevelser, tips, vad min diagnos innebär och hur den påverkar mitt liv. Jag använder också bloggen som plattform för att förändra människors attityd till det som är annorlunda.
Inlägg skapade 211

2 svar på “Mitt hjärta Del 13 Enhörningar äter regnbågar

Lämna ett svar

Din e-postadress kommer inte publiceras. Obligatoriska fält är märkta *

Denna webbplats använder Akismet för att minska skräppost. Lär dig hur din kommentardata bearbetas.

Relaterade inlägg

Skriv din sökning ovan och tryck enter för att söka. Tryck escape för att avbryta.

Tillbaka till toppen