Under hela förra året har jag inte satt min fot på gymmet förrns i december. Nu har jag sakta men säkert kommit igång med träningen igen. I måndags har jag varit på habiliteringen och träffat min fysioterapeut för att tala om min bråkiga armbåge. Vid mitt förra besök på habiliteringen fick jag med mig några […]
Vårdtips del 3
Den som har ett ett komplext hälsotillstånd behöver du ofta själv samordna sin vård. Det kan vara nästan omöjligt att själv hålla ordning på hålla ordning på alla sina kontrollundersökningar, alla läkemedlens verkningar och biverkningar. Med ett komplext hälsotillstånd kommer också ofta komplexa stödbehov med kontakter till hälso- och sjukvård och olika myndigheter. Kommunikationen mellan […]
Vårdtips del 2
Vårdens specialisering har lett till att sjukvården är organiserad i ”stuprör” vilket bidrar till en brist på samordning och kontinuitet. Den som har ett komplext hälsotillstånd har därför ofta behov av att ha kontakt med flera avdelningar av vården samtidigt. Ofta får man då bli sin egen samordnare, särskilt om man inte “hör hemma” någonstans. […]
Vårdtips del 1
Riksförbundet Sällsynta Diagnoser har tagit fram tips, råd och verktyg för att hjälpa dig med ett komplext hälsotillstånd att navigera vården och organisera dina vårdkontakter. För några veckor sen var jag på en workshop som handlade om dessa vårdtips ordnad av Riksförbundet Sällsynta Diagnoser. Jag fick lära mig mycket bra. Workshoppen är ute på turné […]
Månadens följarfredag: Maj
Idag är det månadens följarfredag! (#FF, följa fredag. Kommer ifrån engelskans follow friday.) Sista fredagen varje månad vill jag tipsa om ett konto i sociala medier jag tycker alla borde följa! Det kan till exempel vara en organisation med mycket bra resurser, personer med positiv inställning till livet eller företag jag gillar. Månadens följarfredagstips är: […]
Hur man hittar andra med samma sällsynta samma diagnos
I detta blogginlägg har jag samlat mina bästa tips på hur man kan hitta andra med samma sällsynta diagnos som den man själv har. Vi människor har alla ett behov av gemenskap, att känna oss sedda och hörda och att kunna identifiera oss med de som finns i vår omgivning. Detta är helt naturliga behov […]
Sällsynta dagen del 1
Den 28/2 var det är den sällsynta dagen. “Sällsynta dagen” är den dag som valts ut för att uppmärksamma sällsynta diagnoser runt om vi världen. Anledningen till att man valt just sista februari är på grund av den sällsynta skottdagen som bara infaller vart fjärde år. Men de tre åren däremellan firas den sällsynta dagen […]