Månadens följarfredag: Maj

Idag är det månadens följarfredag! (#FF, följa fredag. Kommer ifrån engelskans follow friday.) Sista fredagen varje månad vill jag tipsa om ett konto i sociala medier jag tycker alla borde följa! Det kan till exempel vara en organisation med mycket bra resurser, personer med positiv inställning till livet eller företag jag gillar.

Månadens följarfredagstips är: Sällsynta diagnosers riksförbund.

Sällsynta diagnosers riskförbund. Publicerad med upphovsrättsinnehavarens tillstånd.

Riksförbundet Sällsynta diagnoser är en intresseorganisation för dem som har sällsynta diagnoser, i huvudsak syndromdiagnoser som har genetiska orsaker, leder till flera olika funktionsnedsättningar och inte tillhör någon större sjukdomsgrupp. Förbundet verkar för att personer som har en sällsynt diagnos ska få bättre levnadsvillkor, genom förbättrad vård och stöd. Detta gör de bland annat genom att agerar för att få uppmärksamhet för sällsynta diagnoser och påverkar politiker, övriga beslutsfattare, vårdgivare och andra berörda samhällsinstanser.

På deras hemsida kan man hitta vårdtips, diagnosdatabas, information om olika projekt och kalender med kommande event med mera.

Följ Sällsynta diagnosers riksförbund på deras hemsida, Facebooksida, Twitter och Linkedin.

Stöd riksförbundets arbete

Du som vill stödja riksförbundet sällsynta diagnosers arbete kan göra det genom att:

• Ge en gåva: Gåva
• Köpa att sällsynt armband Armband
• Bli medlem i Riksförbundet Sällsynta diagnoser om du själv har eller är närstående till en person som har en sällsynt diagnos. I Riksförbundet Sällsynta diagnoser ingår 65 diagnosföreningar med sammanlagt ca 15 300 medlemmar (september 2018). Har du en sällsynt diagnos och är medlem i en diagnosförening kan du redan per automatik vara medlem i Sällsynta diagnosers riksförbund. Du kan kontrollera om ditt förbund är anslutet här: Medlemsföreningar. Finns inte din förening med kan föreningen ansöka om att få ansluta sig till Sällsynta diagnosers riksförbund genom denna blankett: Blankett Dessutom finns en ”fri grupp” i förbundet för personer som inte har någon förening för diagnosen.