Mitt hjärta Del 10 Operationen

Varning: Detta avsnitt av ”Mitt hjärta” är otäckt. Den som läser kan dock lugna sig med att allt tillslut har gått bra!

Detta har hänt: Det är den 22/12-2011 och jag är i Bryssel, Belgien tillsammans med mina föräldrar. Det är morgonen för min hjärtoperation och vi har haft en lång dag dagen innan. Förutom alla förberedelser och undersökningar inför operationen har vi också haft problem att ta oss igenom sjukhusets administrativa system. Efter många samtal till Sverige, mycket om och men är det äntligen dags att reparera aneurysmet på min aorta.

Operationen skulle ske tidigt på morgonen. Därför hade föräldrar hade fått tillåtelse att komma tillbaka in på mitt rum trots att det inte var besökstid. Besökstiderna hölls det annars väldigt hårt på. Den här dagen skulle inte bli speciellt lång för mig eftersom jag skulle vara sövd hela dagen men det skulle bli en desto längre dag för mina föräldrar. Jag fick instruktionen att jag skulle duscha och tvätta mig själv med en speciell antiseptisk tvål överallt, gärna två gånger. Så jag duschade, och skrubbade, och tvättade mig, en gång, två gånger och en gång till för säkerhets skull! Jag tänkte att om någonting jag gjorde kunde minska risken för infektion så var det bäst att göra det ordentligt. En infektion i ett operationssår av den här sorten vill man inte ens fundera över konsekvenserna av. Så jag skrubbade lite extra, en gång till.
När jag var klar fick jag en sjukhusrock av samma modell som finns på alla sjukhus. Alldeles för stor, knytband i sidorna och omöjlig att lista ut hur den är tänkt att sitta för att ha någon form av passform alls. Jag tog på mig den som en morgonrock och knöt i sidan så den satt någorlunda. Som krona på verket fick jag sätta på mig ett blått engångshårnät.
Operationsmorgonen. Foto: Sven Broman
När jag var klar satte jag mig i sängen och väntade på att bli hämtad. Under tiden försökte jag och mina föräldrar prata om andra saker. Vad mina föräldrar gjort sen de gick kvällen innan och om familjen hemma i Sverige. Vi försökte skämta, hitta saker att skratta åt och prata om roliga saker.
Så kom sjukhuspersonalen och meddelade att det var dags. Min säng skulle rullas ner från avdelningen till operationssalen. När min säng rullades ut ifrån rummet var det sista gången jag såg rummet och min rumskamrat innan jag rullades tillbaka upp tre dagar senare. Operationssalen låg längst ner i sjukhuset, under våningen där jag gjort undersökningar dagen innan, under marknivå. Mina föräldrar följde mig hela vägen till slussen utanför operationssalen. Där blev vi tillsagda att vi skulle säga hej då eftersom de inte fick följa med längre. När sjukhuspersonalen gick och kontrollerade att operationsteamet var redo för mig fick vi tillfälle att ta avsked.
Känslan när man rullas emot operationssalen och kommer till punkten när det är dags att ta avsked är inte möjlig att beskriva. Jag hade en klump i halsen och försökte hålla tillbaka tårarna. Jag ville inte gråta det sista jag gjorde innan jag sövdes. Jag tänkte att om jag inte vaknade mer ville jag inte att mamma skulle minnas att jag gråtit sista gången hon såg mig. Jag försökte tänka att det som skulle ske nu inte var någonting jag kunde påverka. Det skulle ända gå som det går. Vi sa inte hej då, vi sa att vi ses när jag vaknar. Så gick mina föräldrar ut genom dörren och var borta ur mitt synfält. Jag kämpade för att hålla tillbaka tårarna.
Sjukhuspersonalen kom tillbaka och jag rullades in i operationssalen. Nu var det dags. Operationssalen var stor och ljus, det var lampor överallt. De i operationsteamet som var på plats talade alla engelska. De hälsade på mig och försökte se till att jag höll mig lugn genom att fråga mig om Sverige och skämta om att det här inte var hur jag föreställt mig mitt första besök i Bryssel. Jag fick flytta över till en annan brits och min säng rullades ut. ”Vet du att du satt på dig rocken bak-och-fram?” Undrade en av läkarna. Nej, sa jag. Eftersom jag tyckte att den såg ungefär likadan ut åt båda hållen så hade jag ingen aning om det. ”Det gör ingenting, vi vänder den åt dig sen.”
Nålar stacks in i min arm och medicinerna som skulle få allt att svartna började strömma in i min kropp. I det ögonblicket är man helt maktlös. Jag överlämnade mig i händerna på människor jag aldrig träffat och knappt visste namnet på. Jag visste att jag kanske aldrig skulle vakna mer. Men jag visste också att jag var tvungen att låta detta hända. Så sa operationspersonalen att jag skulle börja räkna ner från tio.

Tio…
Nio…
Åtta…
Sju…
Sex…
Fem…
Sen minns jag inte mer.
I min journal står det:
”På grund av progredierande dilataration av aortaroten opererades Emma med aortaplastik enligt Trione David, reimplantation av kranskärlen och bevarad egen bicuspid aortaklaff.”

“David Procedure” är en specialiserad teknik för aneurysmer på aortaroten. Operationer av aortaroten är speciella på grund av att man måste ta hänsyn till aortaklaffen, liksom kranskärlens fästen. Dr Tirone David (University of Toronto) utvecklade därför detta mer avancerade tillvägagångssätt som en lösning på detta. Tekniken kallas även “klaffbevarande aortarotutbyte”.

Tillvägagångssätt Tirone David operationsteknik

Patienten placeras på hjärt-lungmaskinen som tar över hjärt- och lungans funktion under operationen. Hjärtat kyls och stoppas. Därefter placeras en klämma över aortan. Aortan delas strax över den punkt där kranskärlen härstammar. De kärl som går ut från aortan avlägsnas som små knappar av vävnad för att kunna återinplanteras senare. Resten av den utvidgade aortan avlägsnas men klaffvävnaden lämnas. Suturer (stygn) placeras under klaffen och passerar utanför aorta annulus (ring av vävnad som omger klaffen). Ett ordentligt vaskulärt transplantat väljs och fästs i hjärtat med de beredda suturerna. Klaffen placeras sedan försiktigt i transplantatet för att eliminera läckage. Sedan krävs det en säker hand för att säkerställa att klaffbladen kan öppnas och stängs ordentligt när transplantatet sys på plats. Två små hål skapas i transplantatet för återmontering av kransartärerna. Slutligen, fästs den andra änden av transplantatet i aortabågen.

Det finns flera fördelar med denna teknik. Tack vare att jag har kvar min egen klaff undervikter jag livslång antikoagulationsbehandling som jag hade behövt om jag fått en mekanisk. Risken hade dessutom varit stor att jag hade behövt göra om operationen för att byta en mekanisk klaff ungefär en gång per årtionde. Det transplantat jag har nu är slitstarkt och kommer hålla länge. Det är större risk att jag kommer behöva opereras för ett nytt aneurysm än för att göra om den här operationen.

Läs nästa del av serien här

Läs mer:

Sällsynta diagnoser diagnosdatabas: Loeys-Dietz syndrom (LDS)
Riksförbundet Sällsynta diagnoser-Loeys-Dietz syndrom (LDS)
The Loeys-Dietz Syndrome Foundation (LDSF)

Mitt namn är Emma Bohlin. Jag har en sällsynt genetisk bindvävsdiagnos som heter Loeys-Dietz syndrom (LDS). Jag är funktionsvariationsaktivist sedan många år. I denna blogg delar jag med mig av mina upplevelser, tips, vad min diagnos innebär och hur den påverkar mitt liv. Jag använder också bloggen som plattform för att förändra människors attityd till det som är annorlunda.
Inlägg skapade 211

Lämna ett svar

Din e-postadress kommer inte publiceras. Obligatoriska fält är märkta *

Denna webbplats använder Akismet för att minska skräppost. Lär dig hur din kommentardata bearbetas.

Relaterade inlägg

Skriv din sökning ovan och tryck enter för att söka. Tryck escape för att avbryta.

Tillbaka till toppen