Mardrömmar blir verklighet, det är så det är att leva med Loeys Dietz syndrom.

Leva med Loeys Dietz syndrom: Mardrömmar blir verklighet

Jag har en olustig känsla i kroppen. När jag dricker mitt morgonte känns någonting fel. Det är någonting som inte stämmer. Magen gör ont. Men inte på det sätt den värker när min mage är upprörd. Det här är mer en obestämd molande obehagskänsla. Eftersom jag inte kan komma på vad det är som är fel hoppas jag på att det ska gå över av sig själv och fortsätter min morgonrutin som vanligt. Det är en vanlig vardag och jag har inga tider att passa idag.

Utan att göra mig någon brådska äter jag min frukost samtidigt som jag tittar på The Simpsons på tv. Plötsligt, mitt i en tugga, kommer jag på vad det är som är fel! En liten bit i taget klarnar mitt minne av vad jag varit med om under natten. Ju mer jag minns, ju mer förstår jag varför jag har ont i magen. Hela natten har jag plågats av mardrömmar. Samma mardrömmar som alltid.

Maktlöshet, rädsla och smärta

Ingredienserna i mina mardrömmar är alltid desamma: Maktlöshet, rädsla och smärta. Formen skiljer sig men känslorna jag har är alltid desamma. Den här gången var jag tillsammans med min familj när min axel och mitt nyckelben gick ur led. Jag klarade inte av att inte av att få tillbaka leden i rätt läge på egen hand och ingen annan klarade av att hjälpa mig. Inte ens min make som är min trygghet i livet. När jag vaknade mindes jag först inte drömmen men känslan av att någonting var fel fanns kvar. I drömmen var jag totalt maktlös, allt gjorde ont och jag var jätterädd. Jag har haft liknande drömmar i åratal.

Mardrömmar blir till verklighet

Det har varit tyst från mig här i bloggen ett tag. Livet med en sällsynt genetisk bindvävsdiagnos är allt annat än förutsägbart. Ibland hittar min kropp på nya saker när jag minst anar det. Den senaste tiden har varit tuff. Det senaste hyss min kropp hittat på var under sommaren när jag var ute på en båttur och badade med vänner. När jag skulle dra mig upp ur vattnet från båtstegen gick min arm ur led. Jag tappade då greppet och slog benet i. Som tur var stod min man i närheten och drog upp mig i den andra handen så att jag kunde vrida armen i rätt läge igen.

En stor led som luxerar är en smärta som är svår att beskriva. Dessutom ser det ofta mycket otäckt ut. Jag blir inte lika skrämd längre men vill inte att någon annan ska behöva se. Jag är alltid rädd att någon, särskilt barn, ska se det och bli skrämd. Denna gång var det som tur var bara vuxna som väl känner till mitt tillstånd som såg. Barnen på båten såg inte vad som hände. Detta är en följd av när när jag halkade i duschen och slog mig illa i slutet av förra året.

Läs om olyckan här

Men det värsta är ändå att när det hänt en gång är leden skadad och det kan lätt hända igen! Jag har levt med liknande skador i andra leder så länge jag kan minnas. Olyckan förra året när jag halkade i duschen var särskilt besvärligt att återhämta sig från eftersom även knät luxerat. Det är inte första gången det händer och jag räknar med att det inte är den sista. Båda mina knän har luxerat flera gånger. Det händer alltid när jag minst anar det. Det går inte att förutse. När som helst kan min värsta mardröm bli till verklighet.

Mitt namn är Emma Bohlin. Jag har en sällsynt genetisk bindvävsdiagnos som heter Loeys-Dietz syndrom (LDS). Jag är funktionsvariationsaktivist sedan många år. I denna blogg delar jag med mig av mina upplevelser, tips, vad min diagnos innebär och hur den påverkar mitt liv. Jag använder också bloggen som plattform för att förändra människors attityd till det som är annorlunda.
Inlägg skapade 211

Lämna ett svar

Din e-postadress kommer inte publiceras. Obligatoriska fält är märkta *

Denna webbplats använder Akismet för att minska skräppost. Lär dig hur din kommentardata bearbetas.

Relaterade inlägg

Skriv din sökning ovan och tryck enter för att söka. Tryck escape för att avbryta.

Tillbaka till toppen