Känna sig som en börda

På mitt första födelsedagskalas såg jag att de andra barnen åt själva. Mina föräldrar hade alltid hjälpt mig äta innan det men på mitt ett-årskalas bestämde jag mig för att det var slut med det! “Kan sjävl!” – sa jag till mina föräldrar. Efter det var allting “kan sjävl!”. Jag har alltid velat vara självständig. Att be om hjälp är svårt. Ju äldre jag blir ju mer hjälp behöver jag. Det är tufft mentalt. Det är hemskt att känna sig som en börda.

Min mamma och jag på sällsynta dagen 2019.

Mina anhöriga gör mitt liv möjligt

Idag behöver jag mina anhöriga för att mitt liv ska gå ihop. Eftersom jag inte beviljats den hjälp jag behöver för att vara helt självständig måste mina anhöriga hjälpa mig istället. Utan dem skulle mitt liv bli mycket begränsat. De insatser jag har rätt till fungerar heller inte som de ska.

Utan hjälpen jag får av mina anhöriga skulle:

  • Jag behöva klippa av mig mitt hår eftersom jag inte klarar av att sköta det själv.
  • Jag behöva leva på färdigrätter istället för den goda hemlagade mat min man lagar.
  • Jag behöva flytta till ett mindre boende eftersom jag inte klarar av att sköta ett helt hus själv.
  • Jag inte kunna göra utflykter utanför kommunen eftersom jag inte har tillräckligt med ledsagning.
  • Jag inte kunna gå på konserter, festivaler eller åka på semestrar.
  • Jag med största sannolikhet inte klarat av att arbeta eftersom jag skulle behöva göra av med mer av min egen energi på det mina anhöriga gör idag.

Det är bara en del av de saker mina anhöriga gör möjlig för mig. Jag har mycket att tacka dem för.

I det här inlägget berättar jag mer om vad mina anhörigas stöd betytt för mig.

Ibland är det svårt att inte känna sig som en börda

Ibland är det svårt att inte känna sig som en börda när man behöver mycket hjälp. Eftersom jag inte får den hjälp jag behöver av samhället för att leva ett självständigt liv har jag inget annat val än att be mina anhöriga om hjälp för jag ska få leva det liv jag vill leva. Mina anhöriga försäkrar mig ofta om att de gärna hjälper mig, speciellt när känslan av att vara en börda blir stark. Trots deras försäkringar finns känslan ständigt där i bakgrunden och gnager. Det är en känsla jag lärt mig att jag måste lära mig leva med.

Mitt namn är Emma Bohlin. Jag har en sällsynt genetisk bindvävsdiagnos som heter Loeys-Dietz syndrom (LDS). Jag är funktionsvariationsaktivist sedan många år. I denna blogg delar jag med mig av mina upplevelser, tips, vad min diagnos innebär och hur den påverkar mitt liv. Jag använder också bloggen som plattform för att förändra människors attityd till det som är annorlunda.
Inlägg skapade 211

Lämna ett svar

Din e-postadress kommer inte publiceras. Obligatoriska fält är märkta *

Denna webbplats använder Akismet för att minska skräppost. Lär dig hur din kommentardata bearbetas.

Relaterade inlägg

Skriv din sökning ovan och tryck enter för att söka. Tryck escape för att avbryta.

Tillbaka till toppen