Detta har hänt: Jag är på sjukhuset Saint-Luc i Bryssel, Belgien. Det är kväll den 21 december 2011 och jag har haft en lång dag med undersökningar och administrativt kaos. Nu ska jag äntligen få skrivas in på avdelningen där jag ska spendera den sista natten innan min operation med syfte att reparera ett aneurysm på min aorta.
En sköterska kom visade oss till det som skulle bli mitt rum för resten av min vistelse i Bryssel. Den låg i en korridor vi gått fram och tillbaka genom flera gånger under dagen eftersom den låg på vägen till dagrummet. I mitten av korridoren gick vi in genom dörren till det som nu var mitt rum. Sängen jag tilldelats stod närmast rummets fönster. Utanför hade solen hunnit gå ner. Ljusen från det som gick att se av Bryssel från mitt fönster skvallrade dock om att det aldrig skulle bli helt mörkt utanför det här fönstret. Sköterskan som visat mig till rummet satte ett vitt plastband runt min handled med mitt namn och personnummer präntat på. Det var till och med rätt namn och allt. Missförståndet med ekonomin och mitt namn hade jag och mina föräldrar valt att se som någonting komiskt och vi hade skrattat mycket åt det hela. Men det var skönt att vara Emma Broman igen. Det finns någonting tryggt i att se namnet man fått av sina föräldrar ett på sin handled. Nu kunde alla se att jag och mina föräldrar hörde ihop, att vi var en enhet. (Förtydligande: Broman är mitt flicknamn, jag är gift Bohlin efter att det här hände.)
Mamma frågade sköterskan om hon hade något tips på var hon och pappa kunde äta middag? Oja, visst hade hon förslag på var de kunde äta. Detta var den enda sköterskan vi träffat på hela dagen som talade engelska och hon var dessutom mycket hjälpsam och trevlig så mamma passade på att be om fler tips om Bryssel. Hon förklarade både hur lokaltrafiken fungerade och hur man kunde ta sig till en galleria i närheten där det fanns en food-court. Detta skulle bli ett värdefullt tips för mina föräldrar under de kommande dagarna. Själv fick jag inte äta någonting mer innan operationen. Men jag var inte hungrig, jag var bara trött och fylld av blandade känslor inför morgondagen.
Det var sent på kvällen och det hade varit en lång dag. Jag hade fått ett rum som jag delade med en annan kvinna. Det var trångt och våra sängar skiljdes enbart åt av et skynke. Förutom min säng hade jag ett litet nattygsbord med kylskåp och en liten hylla bredvid sängen. Det var på hjul och hade en utfällbar bordskiva som gick att ställa så att jag hade den framför mig i sängen när jag skulle äta. På andra sidan sängen stod en fåtölj och vid fotänden stod ett bord och två stolar ovanför dessa hänge en tv som jag kunde se från min plats i sängen. Den andra kvinnans halva av rummet var möblerat på ungefär samma sätt som min. Direkt nästa morgon skulle jag opereras. Jag var tvungen att ta av mig allting som jag hade på mig. Alla smycken, piercingar och festivalarmband. Jag hade vid tillfället totalt nio piercingar och en amulett med bergkristaller i olika färger om halsen jag aldrig tog av mig. Denna amulett hänger än till denna dag om min hals och det är fortfarande mycket sällsynt att jag tar av den. Jag hade också samlat armband från flera års festivalbesök på min högerarm. Nu skulle allt detta bort. Allt det som var min yttre identitet och mitt pansar. Eftersom varje liten pärla var så viktig för mig tog det hela lång tid. Pappas hårda nypor kom till användning när piercingar som inte tagits av på flera år skulle skruvas upp. Jag var livrädd att någonting skulle komma bort eller tappas men tillslut hade vi lyckats få av alla nio och lagt ner dem i min tupperwarelåda där jag förvarade mina inhalatorer och mina föräldrar svor förvara den säkert. Det kändes tryggt. Så hade turen kommit till armbanden. Att klippa av dom kändes som att förlora dem. Gjorde jag det skulle jag aldrig kunna sätta på mig dem igen. Dom var alla fästa på min arm av festivalfunktionärerna som gjort sitt bästa för att sätta dem lagom hårt på min arm. Inte för hårt så att det blev obekvämt, men inte så löst att det gick att ta av för då skulle biljetten göras ogiltig. Det festivalfunktionärerna inte viste var att när jag la min tumme ur led och klämde ihop handen kunde jag sakta vicka av mig nästan vilket armband som helst. Det gjorde jag gärna för att få behålla mina kära festivalminnen. Efter att ha krånglat av mig min samling och slutligen knäppt av mig amuletten la jag det hela i min orangea medicinlåda av plast och lämnade högtidligt över den till mina föräldrar.
Jag kan utan skam erkänna att jag var livrädd. Jag var också trött. Det var så mycket som gått fel under dagen. Jag och mina föräldrar hade varit med om så mycket. Ändå ville jag inte att mina föräldrar skulle gå så att jag skulle få lägga mig ner och sova. Jag ville att min mamma och pappa skulle vara kvar hos mig så länge som möjligt. Jag kände mig som när jag var fyra år och somnade i bilen på vägen hem från något kalas hos en släkting och pappa fick bära mig in till min säng. Då när jag vaknade av att han lyfte upp mig och jag kände kylan av luften utanför bilen strömma mot ansiktet men låtsades att jag fortfarande sov för att få ligga kvar i hans starka och trygga famn. Jag höll min nallebjörn tryckt mot bröstet. Den björnen som jag haft hela mitt liv och som varit med mig varje gång jag sovit borta. Nalle är en gåva från min farfar jag fick på BB. När mina föräldrar oundvikligen var tvungna att gå skulle det bara vara nalle och jag. När vi tömt ut alla samtalsämnen vi kunde komma på började det bli sorgligt uppenbart att vi bara försökte dra ut på det oundvikliga. Alla var trötta och behövde sova efter den långa dagen. Jag höll om båda mina föräldrar hårt och länge innan jag talade om hur mycket jag älskade dem. Mamma stoppade om mig och nalle, klappade mig på kinden och sa att jag skulle försöka sova lite i natt i alla fall. Sen var vi tvungna att säga god natt. De gick ut genom dörren och kvar var bara jag, nalle och den mörka tyngden i min maggrop. Efter en lång stund somnade jag av ren utmattning.
Läs nästa del av serien här
Läs mer:
Sjukhuset Saint-Luc
Sällsynta diagnoser diagnosdatabas: Loeys-Dietz syndrom (LDS)
Riksförbundet Sällsynta diagnoser-Loeys-Dietz syndrom (LDS)
The Loeys-Dietz Syndrome Foundation (LDSF)
Så spännande att läsa din berättelse! Hoppas att operationen gick bra.
Vad starkt av dig som delar med dig!
Tack!
Hej Lillan. Rolig att du tycker att historien är spännande.
Allt gick bra med under operationen och jag återhämtade mig bra. Jag berättar mer i om vad som hände sen i följande avsnitt av serien.