Den som har ett ett komplext hälsotillstånd behöver du ofta själv samordna sin vård. Det kan vara nästan omöjligt att själv hålla ordning på hålla ordning på alla sina kontrollundersökningar, alla läkemedlens verkningar och biverkningar. Med ett komplext hälsotillstånd kommer också ofta komplexa stödbehov med kontakter till hälso- och sjukvård och olika myndigheter. Kommunikationen mellan […]
Vårdtips del 2
Vårdens specialisering har lett till att sjukvården är organiserad i ”stuprör” vilket bidrar till en brist på samordning och kontinuitet. Den som har ett komplext hälsotillstånd har därför ofta behov av att ha kontakt med flera avdelningar av vården samtidigt. Ofta får man då bli sin egen samordnare, särskilt om man inte “hör hemma” någonstans. […]
Vårdtips del 1
Riksförbundet Sällsynta Diagnoser har tagit fram tips, råd och verktyg för att hjälpa dig med ett komplext hälsotillstånd att navigera vården och organisera dina vårdkontakter. För några veckor sen var jag på en workshop som handlade om dessa vårdtips ordnad av Riksförbundet Sällsynta Diagnoser. Jag fick lära mig mycket bra. Workshoppen är ute på turné […]
Krashlandning
Nu har allt som hänt den senaste tiden kommit ifatt mig. Jag har varit så stressad de senaste veckorna att jag inte klarat av att stanna upp, reflektera och verkligen ta in vad som som hänt. Istället har jag kört på i full fart utan paus med fullt fokus på framtiden.Jag har sovit oroligt i […]
Jag har gjort det igen
Varning: Detta inlägg innehåller en beskrivning om händelser som kan väcka obehag. Än än gång ligger jag här i soffan och blundar för att orka med smärtan. När jag väl lagt mig till rätta i soffan ligger jag där jag ligger eftersom jag har svårt att ta mig runt för tillfället. Högerarmen är så gott som […]
Semesterresor
Jag har semester! Woho! Min semester har hittills mest innehållit lata dagar i solen med mycket bad och båtturer på sjöarna Vättern och Boren. Jag passar på att varva vila med att ta igen sånt som jag skjutit upp. Passar på att lyssna på ljudböcker, äta bär, laga god mat, rensa i garderober och skåp, […]