Den senaste tiden har jag inte mått bra. Jag har haft ont och haft svårt att gå utan kryckor. Frustrationen över att min kropp hindrar mig från att göra det jag vill är obeskrivlig! Allt på grund av att elopeden som jag använder på jobbet inte har fungerat de senaste veckorna.Flera gånger de senaste veckorna […]
Mitt hjärta Del 16 Hem igen
Detta har hänt: Dagarna innan jul 2011 åker jag till Bryssel, Belgien tillsammans med mina föräldrar. För att besöka sjukhuset Saint-Luc. Där genomgår jag den 22 december en operation för att reparera ett aneurysm på min aortarot. Det läkarteam som skulle följt med mig från Sverige hade fått förhinder och min vårt hade överlämnats åt […]
Mitt hjärta Del 15 Som en skräckfilm
Varning: Detta avsnitt av ”Mitt hjärta” är otäckt. Det är inte bärande för historien och det går bra att hoppa över denna del om man vill undvika mina mest obehagliga minnen från Bryssel. Detta har hänt: Jag är i Bryssel, Belgien på sjukhuset Saint-Luc i december 2011. Jag har just börjat att återhämta mig från en […]
Mitt hjärta Del 14 Tacksamhet
Varning: Detta avsnitt av ”Mitt hjärta” är otäckt. Det är inte bärande för historien och det går bra att hoppa över denna del om man vill undvika mina mest obehagliga minnen från Bryssel. Detta har hänt: Det är dagarna efter jul 2011 och jag befinner mig i Bryssel, Belgien tillsammans med mina föräldrar. Jag […]
Mitt hjärta Del 13 Enhörningar äter regnbågar
Detta har hänt: Det är dagarna efter jul 2011 och jag befinner mig i Bryssel, Belgien tillsammans med mina föräldrar. Det rör sig dock inte om någon nöjesresa, jag har inte sett mer av staden än flygplatsen, hotellet jag bodde på första natten i landet och sjukhuset Saint-Luc där jag opereras den 22 december för […]
Mitt hjärta Del 12 Tillbaka till avdelningen
Detta har hänt: Dagarna innan jul 2011 beger jag och mina föräldrar oss till Bryssel, Belgien. Jag kommer dock inte att få se mer av Belgien än flygplatsen, hotellet jag bodde på första natten i landet och sjukhuset Saint-Luc där jag opereras den 22 december för att reparera ett aneurysm på min aortarot. Julafton detta […]
Mitt hjärta Del 11 Intensiven
Varning: Detta avsnitt av ”Mitt hjärta” är otäckt. Den som läser kan dock lugna sig med att allt tillslut har gått bra!Detta har hänt: Det är december 2011. Jag är i Bryssel, Belgien på sjukhuset Saint Luc tillsammans med mina föräldrar. Jag har just genomgått en operation för att reparera ett aneurysm på min aorta. […]
Födelsedagsinsamling
I år den 20 februari fyller jag 30 år. För att fira det önskar jag mig inga paket. Det jag önskar mest av allt är att jag får leva i 30år till. Vilken märkligt önskan tänker du. Nej, inte för mig. Jag har Loeys-Dietz syndrom typ två. Det är en sällsynt genetisk bindvävsdiagnos som påverkar […]
Mitt hjärta Del 6 Som en repig CD
Detta har hänt: Året är 2011 och det julstämning i luften men jag känner ingen julstämning. Efter ett känslomässigt avsked av mina nära och kära åkte jag tillsammans med mina föräldrar till Belgien för att få ett aneurysm på min aorta opererad vid Bryssels största sjukhus Saint-Luc. Väl på sjukhuset möttes vi av ett byråkratiskt […]
Mitt hjärta. Del 1: Osäkerheten
En av de saker som jag fått olika bud om hela mitt liv är huruvida mitt hjärta är som det ska. En barnläkare som lyssnade på mitt hjärta med stetoskop tyckte sig höra biljud och ville gå vidare med fler undersökningar. Men eftersom ingen annan hörde detsamma så blev det ingenting av med det då. […]
Följdsjukdomar
Loeys Dietz syndrom är en genetisk bindvävsdiagnos som påverkar den bindväv i koppen eftersom strukturen på bindväven är förändrad. Eftersom bindväv finns på många ställen i kroppen som blodkärl, ben, leder, hud och inre organ som tarmar, mjälte och livmoder leder diagnosen till många olika symptom. Förutom de allvarligaste som berör kärl och inre organ och […]