Detta har hänt: Dagarna innan jul 2011 beger jag och mina föräldrar oss till Bryssel, Belgien. Jag kommer dock inte att få se mer av Belgien än flygplatsen, hotellet jag bodde på första natten i landet och sjukhuset Saint-Luc där jag opereras den 22 december för att reparera ett aneurysm på min aortarot. Julafton detta […]
Fredagstips
Jag märker att det är många föräldrar som har barn med sällsynta diagnoser som söker kontakt med andra föräldrar i samma situation. Ett tips kan då vara att genom Nationella funktionen för sällsynta diagnoser (NFSD) träffa andra föräldrar som också har ett barn med en sällsynt diagnos. Du hittar de planerade träffarna som arrangeras på […]
Sällsynta dagen del 3
Willie och hans syskon Helene Cederroth berättar om hur det är att förlora tre barn under loppet av tre år till en okänd hjärnsjukdom. Hennes tre yngsta barn, Wille, Emma och Hugo blev sjuka, men ingen kunde hitta vad de drabbats av! Nu vet hon att det som drabbat de tre syskonen var en dödlig hjärnsjukdom. […]
Mitt hjärta Del 11 Intensiven
Varning: Detta avsnitt av ”Mitt hjärta” är otäckt. Den som läser kan dock lugna sig med att allt tillslut har gått bra!Detta har hänt: Det är december 2011. Jag är i Bryssel, Belgien på sjukhuset Saint Luc tillsammans med mina föräldrar. Jag har just genomgått en operation för att reparera ett aneurysm på min aorta. […]
Sällsynta dagen del 1
Den 28/2 var det är den sällsynta dagen. “Sällsynta dagen” är den dag som valts ut för att uppmärksamma sällsynta diagnoser runt om vi världen. Anledningen till att man valt just sista februari är på grund av den sällsynta skottdagen som bara infaller vart fjärde år. Men de tre åren däremellan firas den sällsynta dagen […]
Mitt hjärta Del 10 Operationen
Varning: Detta avsnitt av ”Mitt hjärta” är otäckt. Den som läser kan dock lugna sig med att allt tillslut har gått bra!Detta har hänt: Det är den 22/12-2011 och jag är i Bryssel, Belgien tillsammans med mina föräldrar. Det är morgonen för min hjärtoperation och vi har haft en lång dag dagen innan. Förutom alla […]
Mitt hjärta Del 9 Kvällen innan
Detta har hänt: Jag är på sjukhuset Saint-Luc i Bryssel, Belgien. Det är kväll den 21 december 2011 och jag har haft en lång dag med undersökningar och administrativt kaos. Nu ska jag äntligen få skrivas in på avdelningen där jag ska spendera den sista natten innan min operation med syfte att reparera ett aneurysm […]
Mål, livskriser och födelsedagar
Idag den 20 februari 2019 är det trettio år sedan jag föddes. Det var en måndag och jag föddes med kejsarsnitt på Motala Lasarett straxt efter lunch. Det var egentligen inte planerat att jag skulle födas än på ett par veckor men mammas blodtryck var högt. Det nog så att jag hade mycket jag skulle […]
Mitt hjärta Del 8 Madam Finans
Detta har hänt: Det är den 21 december 2011. Jag är i Bryssel, Belgien på sjukhuset Saint-Luc med mina föräldrar för att genomgå en operation med syfte att reparera ett aneurysm på min aorta. Efter en halv dags administrativt strul har jag fått låna en rullstol och påbörjat förberedelserna inför morgondagens operation med att göra […]
Alla hjärtans dag
Glad alla hjärtans dag i efterskott kära läsare! Jag hoppas att din dag var fylld av kärlek och värme. Min var verkligen det. Redan på jobbet fick jag ett kärleksfyllt SMS av mamma där hon önskade mig en fin alla hjärtans dag. Hon bad mig så klart också att hälsa till hennes kattbarnbarn.Efter jobbet åkte […]
Mitt hjärta Del 7 Undersökningar
Detta har hänt: Det är den 21 december 2011 och jag är i Bryssel med mina föräldrar för att genomgå en operation med syfte att reparera ett aneurysm på min aorta. När vi kom till sjukhuset Saint-Luc där jag ska opereras tror jag att det enda svåra som är kvar är operationen. Jag hade fel. […]