En sann historia om hur kärlek räddade mitt liv

Detta är en sann historia. En sann historia med ett lyckligt slut. Den handlar om den mörkaste platsen jag någonsin varit på. Det är också en berättelse om hur kärleken till min familj räddade mig därifrån och fick mig att vända tillbaka till ljuset.

Den börjar när jag var i mina tonår. När jag var tonåring var jag som vilken annan tonåring som helst. Jag läste Naturvetenskapliga programmet med miljöinriktning med anpassad studiegång och tog så småningom examen efter 5 år. Jag lyssnade mycket på musik och gick på många hårdrockskonserter med mina vänner från skolan. Min första pojkvän träffade träffade jag när jag var 17. Vi hade ett distansförhållande och vi träffades så ofta vi kunde. Men eftersom det inte blev så ofta höll mest kontakt via telefon och internet (Detta var innan FB och smartphones).

Drömmar

I gymnasiet höll som bäst på att lista ut var jag hörde hemma i vuxenvärlden. Jag hade stora drömmar. Efter gymnasiet skulle jag resa världen runt, träffa nya människor och arbeta som volontär med djurvård eller människorättsarbete. Jag skulle utbilda mig till make up artist och leva på min kreativitet. Jag var en sökare i mellan barn- och vuxenvärlden, jag var inte säker på vad jag trodde på eller vem jag var men jag ville veta svaret på just dessa frågor.

Mitt i detta virrvarr av studier, konserter, kärlek och drömmar genomförde jag tillsammans med min stöttande familj ett läkarbesök i Stockholm för att få en ”second opinion” på min diagnostisering som i sedan jag varit i fjorton års ålder varit EDS- hypermobil. Läkaren undersökte mig. Hade ett samtal med mig och min familj.  Läkaren bekräftade diagnosen jag redan hade med hjälp av min historik och undersökningen. Men tog också prover som skickades iväg för analys, bara ifall… 

Brevet som förändrade allt

Efter ett halvår kom ett brev, i det stod det tre saker. Det stod att jag har en genetisk bindvävsförändring, att mina föräldrar inte har denna genförändring och att genetikern ville att vi skulle komma på återbesök. Mer stod det inte i brevet. Så vi åkte dit.

När vi kom tillbaka berättade läkaren att jag faktiskt har en genetisk bindvävsförändring som faktiskt innebär att jag har en vaskulär- EDS. Inte hypermobil. Även om jag för den delen ändå är mycket överrörlig. Min överrörlighet var också orsaken till att man antagit diagnosen jag haft i fyra år.

Genetikern var mycket exalterad över min diagnos. Han sa att den var så ovanlig att jag var den första han träffat med den här diagnosen: “Ja, du är nog den första i Sverige som får den här diagnosen”. Just det tycke jag som naturvetare också var lite häftigt. Han berättade dessutom, att genen som ger just den typen av EDS som var så gott som nyupptäckt! Han förklarade att “Den heter egentligen inte ens EDS, Loeys-Dietz syndrom (LDS)”. Mycket mer kunde läkaren inte säga. Det enda jag fick veta när jag fick men genetiska diagnos var att det var en genetik bindvävssjukdom som var medfödd och ärftlig. Symptomen för diagnosen var mycket allvarligare än de för den diagnos som vi trott att jag haft eftersom Loeys-Dietz syndrom även påverkar kärl och organ. Den enda behandlingen är förebyggande och symtomlindande. Ingen bot.

Hur skulle min framtid se ut?

Mina drömmar och mål började se omöjliga ut. Det som skrämde mig mest var tanken på hur min framtid skulle påverkas. Jag fick veta att om jag fick barn fanns risken att föra vidare diagnosen. En av de få saker jag fick veta om diagnosen var att den var ärftlig. Men när läkarna sagt att jag kunde föra diagnosen vidare skyndade de sig att tillägga att en graviditet och förlossning skulle innebära en stor risk. Dödligheten för kvinnor med min diagnos som genomgick en fullständig graviditet uppgick till varannan.

Eftersom det inte fanns någon forskning att tala om läste jag istället berättelser från andra med liknande diagnoser. Jag läste om personer som bara var ungefär tio år äldre än mig själv hade problem med tandlossning. Personer som på grund av nedsatt ork, kronisk smärta och försämrade leder behövde hjälp med att utföra vardagssysslor och använda rullstol för att ta sig fram. Det jag läste skrämde mig. Osäkerheten om hur min framtid skulle se ut var skakande. Tänk om jag skulle behöva använda rullstol när jag blev trettio? Skulle jag kunna genomföra det jag hade drömt om? Skulle jag kunna skaffa barn och skulle det vara värt risken att de drabbades av samma öde? Allting jag drömt om som verkat så självklart blev en fråga…

Mörker

Allt det här var svårt att acceptera. att jag i mitt inre började förstå och förbereda mig för dessa sanningar gjorde ont. Det var svårt. Men det var svårare att vara ensam om det. Jag kände inga andra ungdomar med liknande diagnos. Min pojkvän försökte trösta med att ”de kommer på ett botemedel snart ska du se”. Hur jag än försökte förklara att man inte kan bota gener ville han inte ge upp hoppet, det var en för mörk tanke för honom att ta in. Detta ledde till slut till en reva mellan oss som inte gick att överbrygga och vi skildes åt. Till min lista med omöjliga drömmar och frågor om framtiden lades nu: vem kan älska någon som är trasig, som kanske aldrig kommer kunna få barn eller att kunna följa med på äventyr.

Jag fastnade i en nedåtgående spiral, utan hopp eller tro på framtiden. Jag föll ner i en djup depression. På botten av mitt mörker fanns inget hopp, ingen anledning att gå upp på morgonen. Ingen anledning att fortsätta med mitt meningslösa liv. Allt jag kunde göra var att döva för stunden och försöka att inte känna… Men det gjorde så ont! Allting var så hopplöst. Men allting var inte becksvart, det fanns en strimma av det starkaste ljus. Det fanns fortfarande kärlek.

Kärleken räddade mig

Jag tvivlade aldrig på min familjs kärlek, min mor, bror och far. Kärleken till min familj räddade mig, den gav mig en anledning att kämpa mig upp ur mörkret – En anledning att kämpa. Idag är jag lycklig, jag lever i kärlek och ljus. Men min mörka plats finns kvar, som en demon i skuggan hotar den att dra ner mig djupt ner i mörkret på dåliga dagar. Men nu har jag ett vapen, en metod att ta mig upp. Jag har kärlek i mitt liv, mer än jag vågat hoppats som tonåring. Min familj har blivit större och förutom mor, far och bror har jag en make som förstår och vänner som funnits i mitt liv genom hela denna saga. Dessutom är mina pälsdjursallergier, som genom magi, borta och jag har nu två katter som jag drömt om hela mitt liv.

Läs mer om min historia här