Anhöriga

Att ha en svår kronisk och sällsynt sjukdom påverkar hela livet. Men inte bara för den som är drabbad. Livet påverkas även för föräldrar och syskon. Senare i livet även partner och barn. I den här frågan talar jag inte utifrån egen erfarenhet, jag ÄR den sjuka familjemedlemmen. Men jag har vuxit upp i en familj där min min funktionsvariation påverkade vår familj och framförallt min bror.

Alla blivande föräldrar önskar sig ett friskt barn men alla vet att det är inte alltid det blir så. Föräldrar är de vuxna i situationen och de har som regel själva med vett och vilja valt att genomföra de nödvändiga stegen för att bli föräldrar. Därför har de ett ansvar, ett föräldraansvar. En partner har också valt ett liv tillsammans med den som är sjuk och har därför själv tagit på sig ett ansvar. Syskon däremot har inte valt sin situation, de har hamnat där de hamnat utan att själva ha haft någonting att säga till om. Att föräldrar och partner får det stöd de behöver är extremt viktigt. De måste få stöd att orka för sina näras skull om det skulle behövas. Även relationerna mellan familjemedlemmar påverkas av att en av dem är sjuk.

Situationen för syskon är mycket komplex och alla reagerar på olika sätt. Det är vanligt att syskon känner sig bortglömda och blir avundsjuka på all extra uppmärksamhet som det sjuka syskonet får på grund av sin sjukdom. Jag spenderade mycket tid på sjukhus och var jag var ofta hemma sjuk tillsammans med en av våra föräldrar. Jag fick mycket tid och uppmärksamhet på grund av min sjukdom. Uppmärksamhet min bror inte fick. Samtidigt är det vanligt att avundsjukan syskon känner blandas med oro och till och med skuldkänslor. Barn förstår ofta mer än man tror och förstår att det är viktigt att den som är sjuk får all hjälp den behöver. Men att förstå behöver nödvändigtvis inte göra det lättare för de runt omkring, speciellt inte om de är små och också behöver uppmärksamhet.

Det är också vanligt att syskon tar på sig stort ansvar. De kan bli tidigt självständiga och hjälper ibland till med omvårdnaden av sitt syskon. De kan bli beskyddande om det sjuka syskonet. Min bror har stöttat mig vid läkarundersökningar, olyckor och migränanfall från det att vi var barn. Läs mer om allt min bror gjort för mig i inlägget: Varför min bror är min hjälte

Jag och min bror en julafton. Foto: Fam Broman. Privat.

Alla relationer liksom individer och familjesituationer är naturligtvis unika och vissa kan behöva mer stöd, andra klarar sig fantastiskt bra utan externa resurser. Det viktiga är att de som behöver någon form av stöttning ska få det! Det kan låta som en självklarhet men det är inte alltid alldeles självklart. I min familj har vi under årens lopp vid ett par tillfällen lyckats få samtalsstöd till mina anhöriga efter att ha bett om det. Vi har aldrig blivit erbjudna någon form av hjälp som vi inte själva har letat upp, bett om och fått argumentera för. Den som redan mår dåligt och därför är i behov av hjälp orkar inte alltid det.

Det finns mycket skrivet om detta viktiga och komplexa ämne. Nedan finns ett par lästips för den som vill veta mer: