Ensamma tillsammans på ECRD 2020

ECRD 2020 blev inte som det var tänkt. Med kort varsel har arrangörerna fått ställa om från att planera en konferens i Stockholm till att bygga upp en digital plattform för möte på distans. Trots att covid-19 vänt upp och ned på hela tillställningen har allt löst sig till det bästa! Den digitala plattformen är lättnavigerad och dessutom snygg!

När man loggar in möts man av en bild på vad som skulle kunna vara entrén till en stor konferenslokal. Från lobbyn kan man klicka sig vidare till olika hörsalar, utställningshallar, diskussionsrum m.m. Alla moment är interaktiva med chattrum, länkar till mer information och gruppdiskussioner. På plattformen finns det tillgång till mängder av material. Schemat erbjuder ibland sex parallella teman, vilket gör det omöjligt att delta i alla diskussioner. Som tur är kommer allt material att spelas in och sedan vara tillgängligt i ett helt år för den som registrerat sig.

Läs mer om konferensens innehåll i mitt inlägg: ECRD 2020- Den största patientledda konferensen för sällsynta diagnoser

Med 15 000 deltagare från 58 länder erbjuder konferensen en fantastisk möjlighet att knyta nya kontakter i det sällsynta samhället. Arrangörerna ska ha en stor eloge för att ha anpassat sig till de nya omständigheterna så väl med kort varsel. Dessutom är konferensen nu tillgänglig för alla som inte skulle haft möjlighet att resa till Stockholm. Jag tycker att vi ska lära oss av detta och dra nytta av digitala lösningar i framtiden. Ingenting ont som inte för någonting gott med sig.

Kronprinsessan Victoria inledde öppnandet av ECRD 2020

Öppnandet av konferensen modereras av Lise Murphy, patientrepresentant från svenska Marfanföreningen som välkomnar oss alla till ECRD 2020. Lise är även med i en europeiskt grupp för främjande av patienter (European Patient Advocacy Group (ePAG)). Riskförbundet sällsynta diagnosers beskyddarinna, H.K.H. Kronprinsessan Victoria höll ett inledningstal där hon hälsade deltagarna vid den europeiska konferensen ECRD2020, om sällsynta diagnoser välkomna. Kronprinsessan berättade att hon genom åren träffat många barn och unga som har sällsynta diagnoser och utmaningarna som de möter gjort stort intryck. H.K.H. Kronprinsessan Victoria påpekar att det är viktigt att möten som dessa påminner oss om att även om det ibland kan kännas ensamt att leva med en sällsynt diagnos så är DU inte ensam.

“Du är inte ensam.“

-H.K.H. Kronprinsessan Victoria

Några ord från förbunden

Terkel Andersen har varit ordförande för EURORDIS-Rare Diseases Europe sedan 2003 och har varit medlem i EURORDIS styrelse sedan 1997, då
organisationen grundades. Han har själv hemofili och har varit aktiv i arbetet med att främja rättigheter för personer med sällsynta diagnoser sedan 1980-talet. Terkel Andersen talade i sitt öppningstal om solidaritet och om vikten av ett robust hälsosystem. Både han och Ana Rath, direktör för Orphanet med bakgrund som kirurg, påtalar vikten av att vi alla är med och delar vår åsikter (genom till exempel delta i forskningsstudier) och på så sätt är med och formar framtiden.

“Att inte förbereda sig är att förbereda sig för misslyckande”

Turkel Anderssen- Ordförande EURORDIS

För att deltagarna ska få veta mer om värdlandet visades en film som beskriver hus Sverige arbetar med sällsynta diagnoser. Filmen beskriver det svenska vårdsystemet, centrum för sällsynta diagnoser, Ågrenska och internationella politiska samarbeten. Jag skymtas i filmen i samtal med Stephanie Juran, utredare på riksförbundet för sällsynta diagnoser under Sällsynta Stories. I filmen får vi veta att Sveriges 21 regioner skapar fragmentering i den svenska sjukvården. Maria Montefusco, ordförande i Riksförbundet Sällsynta Diagnoser Sverige underströk att det behövs en nationell plan för att koordinera resurser och skapa jämlik vård. Hon talade även om behovet av internationella samarbeten runt sällsynt vård.

Vad hade politikerna att säga?

Sveriges socialminister Lena Hallengren lovade att sällsynta diagnoser ska finnas med på dagordningen i framtiden. Lena Hallengren menar fortsatt att internationellt samarbete och effektivt, tillgängligt och jämlikt sjukvårdssystem är avgörande för att hjälpa personer med sällsynta diagnoser. Hon berättar bland annat om att regeringen har fattat beslut om en långsiktig strategi för att stärka vården för alla med sällsynta diagnoser som bland annat inkluderar finansiellt stöd till Sveriges 6 centrum för sällsynta diagnoser.

Stella Kyriakides, EU-kommissionär för hälsa och livsmedelssäkerhet säger att patientorganisationer och patientföreträdare är en drivkraft i den politiska utvecklingen. Hon fortsätter med att säga att vi måste nu ta lärdom av COVID-19 och att vi vet att patienter kommer att vara drivkraften för vår sällsynta sjukdomspolitik.

Helena Dalli är en maltesisk Labour-politiker som fungerar som EU-kommissionär för jämställdhet sedan 2019. Hon påpekar att personer med sällsynta diagnoser, och deras anhöriga riskerar att utsättas för diskriminering. Vidare talar hon om hur svårt det kan vara för personer med sällsynta diagnoser att ta del i samhället och på arbetsmarknaden på samma villkor som andra. Helena Dalli säger att hon är fast besluten att ge rätt att ge alla möjlighet att delta i samhället och på arbetsmarknaden på lika villkor. Hon vill göra detta genom att få med jämlikhetsperspektivet i all lagstiftning som påverkar människors liv. Hon tar också upp att “EURORDIS Rare Barometer” avslöjat nya utmaningar som reproduktions-valfrihet och övergången från barn till vuxenvård. Avslutningsvis säger hon att även om det idag finns ett långtgående skydd mot diskriminering på plats finns det mer att göra för att skydda utsatta grupper.

David Lega avslutar öppningen av ECRD 2030 med ett inspirationstal

David Lega är ledamot av Europaparlamentet för kristdemokraterna. Han är nu ledamot i utrikesutskottet samt utskottet för mänskliga rättigheter. Han har tidigare också deltagit i två paralympics i simning och slagit 14 världsrekord under sin simkarriär. David Lega talade om hur utsatta människor med underliggande sjukdomar och normbrytande funktionalitet är i en kris. När resurserna är knappa är det ofta de mest utsatta som blir utan stöd, hjälp och till och med vård. Han berättade om att denna människosyn visat sig genom diskriminering under covid-19 krisen på olika platser i Europa när sjukvårdspersonal tvingats prioritera vem som ska få vård och när smittade personer som i normalläget är i behov av stöd för sin livsföring lämnas åt sitt öde medan personalen söker vård för egen räkning.