Segling är att vara ett med naturen och dess krafter. Men det är seglaren som är i kontroll över den råa styrkan. När vinden fyller seglen och driver båten framåt hörs inga andra ljud än vattnet som slår mot skrovet och seglen som slår. Närhet till naturen gör mig lugn. Mitt föräldrahem är beläget mitt […]
Är sexualitet en fråga om tillgänglighet?
Personer med normbrytande funktionalitet betraktas av många som assexuella varelser. Men är sexualitet verkligen en fråga om funktionalitet och tillgänglighet? När jag har berättat för nya bekantskaper om “min vilda ungdom” när jag gick på mycket fester och dejtade mycket har jag fått till svar att: “Jag trodde inte att personer som använder rullstol gjorde […]
Ensamma tillsammans på ECRD 2020
ECRD 2020 blev inte som det var tänkt. Med kort varsel har arrangörerna fått ställa om från att planera en konferens i Stockholm till att bygga upp en digital plattform för möte på distans. Trots att covid-19 vänt upp och ned på hela tillställningen har allt löst sig till det bästa! Den digitala plattformen är […]
ECRD 2020- Den största patientledda konferensen för sällsynta diagnoser
ECRD 2020 (Conference on Rare Diseases & Orphan Products) är den globalt erkänt som den största, patientledda sällsynta diagnoshändelsen. Konferensen är en plattform för samarbetsdialog, lärande och konversation och utgör grunden för att utforma framtida politik för sällsynta diagnoser. Läs mer om sällsynta diagnoser här ECRD arrangeras av “EURORDIS – Rare Diseases Europe” i samarbete […]
Blogg update i sällsynta tider
Idag har jag pysslat med bloggen hela dagen. Jag har inte fått någonting speciellt gjort utan har pillat med ramverket för bloggens webbsida. Jag har försökt reda ut tekniska problem som gör att allt arbete med bloggen blir frustrerande och tar onödigt lång tid. Perfektionisten i mig ser förbättringspotentialen i allt och därför har jag […]
Periodande törnrosa
Det går trögt med skrivandet för mig här i bloggen just nu. Som vanligt har jag gett mig själv ungefär dubbelt så mycket att göra som jag faktiskt klarar av. Jag studerar en distans kurs på 50% om hållbar komunikation på Halmstad högskola, söker jobb, läser en kvällskurs i svenskt teckenspråk och så arbetar jag […]