Sällsynta dagen 28 februari 2021

Sällsynta veckan 2021

Söndagen den 28 februari är det sällsynta dagen. Det firas hela veckan fram till söndagen världen över! Som avslutning på Sällsynta veckan 2021 ordnar Riksförbundet sällsynta diagnoser i år onlineeventet “En bild säger mer än tusen ord”. Evenemanget går ut på att man ska visa sitt stöd för sällsynta dagen i sociala medier. Antingen genom att man visar och berättar hur man firar dagen eller delar en av de kampanjbilder som riksförbundet skapat till kampanjen. Använd gärna hashtaggarna: #Sällsyntadagen #SällsyntaLiv och #SällsyntMenInteOvanlig.

Var med, dela, lägg ut egna bilder, hashtagga och visa att det sällsynta är långtifrån ovanligt! Söndagen den 28 februari ska vi tillsammans visa att sällsynta hälsotillstånd inte är ovanliga! Sällsynta är många, sällsynta är starka, sällsynta är stolta!

Mer information om kampanjen, tips på hashtaggar och mer om den sällsynta dagen finns på Riksförbundet Sällsynta diagnosers hemsida: https://www.sallsyntadiagnoser.se/verksamhet/sallsynta-dagen-2021/

Lägg till en ram runt din profilbild för att visa ditt stöd för Sällsynta dagen 2021

Så här gör du:

  1. Gå till profilbildsinställningarna
  2. Klicka på menyn till höger om din profilbild
  3. Sök efter: ”Rare diseases” eller ”Rare disease day 2021”
  4. Välj profilbildramen du vill lägga till. Du kan även göra ramen tillfällig. Då blir din profilbild som innan igen efter det tidsspan du ställer in.
  5. Klicka på ”Använd som profilbild” för att spara

Evenemang under sällsynta veckan

Onsdag 24 februari kl 13:30-18:30 är det dags för Black Pearl Awards där priser för enastående prestationer och enastående arbete som gör en skillnad för området sällsynta hälsotillstånd delas ut. Galan är kostnadsfri. Anmäl dig här: https://blackpearl.eurordis.org/attend-support-demo/

Söndag den 28 februari kl 14.00-16.00 anordnar Centogene en online-konferens där internationella experter och patientrepresentanter lyfter frågor som pandemi, forskning och internationellt samarbete. Evenemanget är gratis. Anmäl dig här: www.centogene.com/rdd2021

Söndag den 28 februari kl. 16.00-19.00 anordnar Centogene filmfestival där de vinnande filmerna bland över 2 000 bidrag från 120 länder visas. Evenemanget är gratis. Anmäl dig här: www.centogene.com/rdd2021/filmfestival

Söndag den 28 februari anordnar Centrum för Sällsynta Diagnoser (CSD) Väst, tillsammans med en mängd aktörer en webbsändning med fakta, livsberättelser, intervjuer och musik – allt om sällsynta diagnoser. Evenemanget är gratis och finns tillgängligt när det passar dig från den 28 februari och framåt. Länk till evenemanget: https://agrenska.thinkific.com/courses/sallsynta-dagen

“My Rare Life” är en videokampanj som syftar till att öka medvetenheten om behoven hos sällsynta sjukdomsgrupper.
Finansierad av BioMarin. Länk till evenemanget: https://www.facebook.com/MyRareLife2021

Nyfiken på vad mer jag gör i februari? Det berättar jag mer om i inlägget “Februari flyger förbi” som finns att läsa här: https://ettsallsyntliv.com/2021/02/februari-flyger-forbi/

Mitt namn är Emma Bohlin. Jag har en sällsynt genetisk bindvävsdiagnos som heter Loeys-Dietz syndrom (LDS). Jag är funktionsvariationsaktivist sedan många år. I denna blogg delar jag med mig av mina upplevelser, tips, vad min diagnos innebär och hur den påverkar mitt liv. Jag använder också bloggen som plattform för att förändra människors attityd till det som är annorlunda.
Inlägg skapade 212

Ett svar på “Sällsynta veckan 2021

Lämna ett svar

Din e-postadress kommer inte publiceras. Obligatoriska fält är märkta *

Denna webbplats använder Akismet för att minska skräppost. Lär dig hur din kommentardata bearbetas.

Relaterade inlägg

Skriv din sökning ovan och tryck enter för att söka. Tryck escape för att avbryta.

Tillbaka till toppen