Sällsynta dagen är över för i år. Söndagen den 28 februari 2021 var den fjortonde upplagan av Sällsynta dagen. I år anordnades tusentals evenemang i över 100 länder. Detta betyder att miljontals människor har nåtts på olika sätt. Det har delats sällsynta berättelser i sociala medier. Det har lysts upp 450 byggnader världen över med de sällsynta färgerna. Det skrevs också flera debattartiklar om de sällsynta frågorna och dessutom hölls det flera konferenser, föreläsningar och mycket mer!
Trots att den globala covid-19 pandemin har hindrat oss från att fira tillsammans som vi brukar, har vi sällsynta ändå mycket att vara glada för. Årets digitala firande har gjort att sällsynta över hela världen kommit varandra närmare än någonsin tidigare. Vi har visat att sällsynta är många, starka och stolta!
Hur jag firade sällsynta dagen 2021
Sällsynta dagen till ära har jag gjort en video där jag berättar om hur det är att leva med min sällsynta diagnos Loeys-Dietz syndrom. Det skulle göra mig glad om du vill titta på den och hjälpa mig att sprida den,
Vad är Loeys-Dietz syndrom (LDS)?
Loeys-Dietz syndrom (LDS) är en genetisk bindvävssjukdom som påverkar alla system i kroppen där det finns bindväv som leder, hud och inre organ. Diagnosen kännetecknas av avvikelser i det kardiovaskulära systemet, särskilt aortaaneurysmer är vanliga.
Vad är den största utmaningen med att leva med Loeys-Dietz syndrom (LDS)?
Att inte kunna göra vad du vill göra, ständig smärta och konstant trötthet. Jag måste anpassa alla aspekter av mitt liv till vad min LDS-kropp tillåter. I kampen mot min LDS-kropp är jag maktlös. Jag litar inte på min kropp. Det förråder mig ständigt och hindrar mig från att göra vad jag vill göra. Ibland när min kropp inte lyder finns det inga andra alternativ än att ge efter och helt enkelt ligga i sängen så länge det tar för min kropp att återhämta sig och låta mig återvända till mitt liv. LDS är en degenerativ sjukdom, vilket innebär att jag lever i ständig osäkerhet om vad som kommer att hända härnäst. Nya hälsoproblem dyker upp hela tiden. Det kan vara läskigt men framför allt är det frustrerande att inte kunna lita på min kropp.
Vad jag önskar mig för framtiden
Varje gång jag behöver skapa en ny kontakt med vården känner jag mig osäker. Nya kontakter med vården måste övertyga mig om att de förstår min diagnos innan jag känner att jag litar på dem. Detta händer sällan direkt. Jag är alltid orolig för att vårdgivaren inte tittar på hela bilden utan bara fokuserar på hans eller hennes specialistområde. Därför tvivlar jag ofta på att mina vårdgivare, särskilt specialister, har tagit hänsyn till omfattningen och komplexiteten i min diagnos. Detta gör det svårt att lita på att min vård är säker och anpassad till mig som en sällsynt patient. Om det är något jag önskar för framtiden är det att inte behöva oroa mig för det här!
Jag visar mina sällsynta färger
De senaste veckorna har jag hållit på med en överraskning till sällsynta dagen. Min sällsynta diagnos syns inte utanpå. Sällsynta dagen till ära visar jag därför mina sällsynta färger. Först fick jag hjälp av en vän med att bleka mitt hår. Resultatet var ganska gult. Därför behandlade jag håret med silverbalsam för att tona ned det gula och få en något kallare nyans. När jag varit blond i en vecka var det dags för färgen!
Färgningen tog mig sex timmar (inklusive pauser och värkningstid). Min man assisterade mig med, och det var tur det för det är svårt att få till appliceringen bra i nacken på egen hand. Jag blandade till fem fina färger: blått, lila, grönt, rosa och gult. Sedan var det bara att applicera. Jag började med den blåa färgen närmast hårroten. När det väl var på plats i nacken var det svåraste över! Sedan applicerade jag lila och rosa färg på varannan sektion och grön och gul på varannan. Blekningen och färgen är från det veganska och djurvänliga märket Manic Panic.
Jag känner mig verkligen nöjd med resultatet. Jag känner mig mer som mig själv med mitt regnbågshår! Hela processen tog en vecka att genomföra. Färgen kommer att sitta i några veckor. Sen kommer jag nog att vara blond igen ett tag. Jag kommer nog att färga om håret så småningom, men det kommer nog dröja lite innan jag orkar göra det igen.
Det finns mycket mer spännande att ta del av under denna fantastiska dag. Läs mer om alla evenemang under sällsynta dagen här:
https://ettsallsyntliv.com/2021/02/sallsynta-veckan-2021/
