Vårdens specialisering har lett till att sjukvården är organiserad i ”stuprör” vilket bidrar till en brist på samordning och kontinuitet. Den som har ett komplext hälsotillstånd har därför ofta behov av att ha kontakt med flera avdelningar av vården samtidigt. Ofta får man då bli sin egen samordnare, särskilt om man inte “hör hemma” någonstans. Vården är svår att navigera och det kan vara svårt att hitta rätt specialistvård. Har man en sällsynt diagnos är det inte säkert att det finns specialistläkare i Sverige eller ens Europa. Utan rätt kompetens kan man få rekommendationer som är felaktiga eller så vågar vårdpersonalen inte göra någonting alls. Riksförbundet Sällsynta Diagnoser har tagit fram tips, råd och verktyg för att hjälpa dig med ett komplext hälsotillstånd att navigera vården och organisera dina vårdkontakter. I denna serie kommer jag att plocka mina favoriter bland dessa tips (plus några egna) och samla i tre blogginlägg. Läs den första delen här.
Fast vårdkontakt
Med fast vårdkontakt avses en person inom vården som du kan träffa regelbundet och som hjälper dig med samordning och planering av din sjukvård. Har du önskemål om vem som ska vara din fasta vårdkontakt ska detta beaktas så långt som möjligt. Vårdpersonalen kan sakna kunskap om vad en fast vårdkontakt är. Du kan få fel information eller bli nekad den fasta vårdkontakten. Därför kan vara bra att läsa på eller ta med sig information om vad en fast vårdkontakt är. Du kan begära en fast vårdkontakt på varje enhet du har regelbunden kontakt med, det vill säga en inom primärvården, en inom habiliteringen och en på varje specialistvårdsavdelning du tillhör.
- Sällsynta Diagnosers Riksförbund har tagit fram mallen “kontaktkartan” för att själv få bättre överblick över dina vårdkontakter. Den kan du använda som hjälp för att komma på var du faktiskt behöver en fast vårdkontakt. Kontaktkartan kan också vara ett bra verktyg för att visa dina komplexa vårdkontakter när du sitter i ett möte där du begär en fast vårdkontakt. Mallen hittar du på deras hemsida.
- Tänk igenom du vill få ut av din fasta vårdkontakt. Till exempel: Hjälp med remisser, samordning eller kontaktperson? Var tydlig med dina förväntningar.
- Personens yrke är mindre viktigt. Det behöver inte vara en läkare som är din fasta vårdkontakt. Sköterskor och administratörer fungerar utmärkt!
 |
| Foto: Online Marketing via Unsplash. Syntolkning: Person i vit rock som håller i ett rött stetoskop med armarna i kors. |
Hitta specialist
När man har en sällsynt diagnos är sannolikheten att det finns en specialist i närheten låg. Om det inte finns någon specialist i Sverige kan du försöka hitta en en specialist som arbetar med något som du behöver hjälp med och bygga upp en relation med. Jag har till exempel en mycket bra relation med min kardiolog. Du har rätt att få information om möjligheten att välja behandlingsalternativ till exempel i annat landsting och utomlands. Eftersom en remiss utanför ditt landsting är dyrare kan vården vara tveksam att tillgodose ditt önskemål.
- Centrum för Sällsynta diagnoser (CSD) kan hjälpa dig hitta specialist för din sällsynta diagnos. Centrum för sällsynta diagnoser finns vid universitetssjukhusen. Vid centrumen finns expertteam för olika diagnoser och diagnosgrupper. Kontakta centrum för sällsynta diagnoser (CSD) på något av universitetssjukhusen: Göteborg, Lund, Linköping, Stockholm och Uppsala-Örebro. Kontaktinformation till dessa CSD hittar du längre ned på sidan. Det finns också ett Centrum för sällsynta diagnoser under uppbyggnad i Umeå. I dagsläge kan du dock inte vända dig dit med frågor. Läs mer om hur CSD har hjälpt mig här.
- För att komma till en specialist behöver du en remiss. Du kan skriva en egenremiss eller be din primärvårdsgivare om hjälp. Värt att tänka på är att om du har du möjlighet att få hjälp av primärvården med detta kan de sedan ta emot resultat av specialistundersökningar och hjälpa dig vidare om det skulle behövas.
- Har du kontakt till ett flertal specialister kan det vara bra att sammanställa en pärm där du samlar uttalanden från varje specialist du besöker. Be specialistläkaren om att få en kort beskrivning av de viktigaste punkterna gällande din diagnos inom just hens specialitet.
- Du kan få tips av andra med samma diagnos. Läs mer om hur du kan hitta andra med samma diagnos här.
- Om man inte hittar en någon specialist kan man försöka hitta någon eller några inom vården som är intresserad av att lära sig och kanske bli specialist på dig och din diagnos.
- För att få kontinuitet i vården kan man be om att få hjälp att lägga upp ett vårdprogram eller en vårdplan. Prata om det med den vårdkontakt du har bäst relation.
Avslutningsvis, detta är viktigt så det tål att upprepas: Du har rätt till tolk i ditt möte om språket kan bli ett hinder för dig att få rätt information. Säg till om det när du bokar ditt möte. Om du inte får den vård du har rätt till enligt lag kan du alltid kontakta enhetschefen för den vårdinrättning som du har problem med eller patientnämnden.
Läs mer
Här är länken till vårdtipsen i helhet:
Mer information om vårdtips turnén hittar du här:
https://www.sallsyntadiagnoser.se/verksamhet/sallsynt-stark/
Här hittar du viktig lagstiftning:
Hälso- och sjukvårdslag (2017:30)
Här finns en skrivelse från socialstyrelsen riktad till bland annat vården med information om lagrummet som ger rätt till fast vårdkontakt:
