Med ett komplext hälsotillstånd kommer ofta många vårdkontakter. Ibland kan det bli svårt att hålla reda på alla. Ibland, när alla kallelser kommer på samma gång, påminner vården mig om när jag gick i skolan och alla lärare bokade prov samtidigt utan att tänka på elevernas arbetsbörda.
Jag har regelbunden kontakt med: kardiolog, neurolog, lungmottagningen, mag- tarmmottagning, habilitering och vårdcentral med flera. Just nu håller jag på att göra flera utredningar och väntar på två operationstider. Alla undersökningar och vårdbesök tar TID! Man behöver vara frisk för att ha tillräckligt med energi för att orka vara sjuk.
Veckans vårdnyheter
Jag har lärt mig mycket av det internationella internationella E3-toppmötet som handlar om genetiska aorta och vaskulära sjukdomar.. Det är ett tre-veckors evenemang som äger rum online, alla seminarier är inspelade och man kan se dem precis när man vill. Det är helt gratis att registrera dig. Dessutom får man möjlighet att nätverka med andra som är i samma situation vilket är ganska unikt för oss med sällsynta diagnoser.
Jag har bland annat lärt mig att det finns någonting som heter: Duraektasi (engelska: dural ectasia) vilket är en utvidgning av de bindvävshinnor som omger ryggmärgen och ryggvätskan. Jag har flera av de symptom som beskrivs att detta kan leda till. I veckan har jag varit i kontakt med min vårdcentral om detta. Det visar sig att jag gjorde en magnetkameraundersökning av min rygg 2016 som visar att jag har dural ectasia i den nedersta delen av ryggen. Nu har jag fått en remiss till smärtrehab för att förhoppningsvis få hjälp med detta.
När man har ett komplext hälsotillstånd är det ofta svårt att hitta vårdkontakter man tycker om och litar på. När man har en sällsynt diagnos kan man inte räkna med att vårdpersonal vet någonting om just min diagnos (jag räknar med det motsatta). Vissa läkare är nyfikna på att lära sig nya saker och ställer frågor. Jag tycker mycket om min vårdcentralsläkare av just denna anledning. Jag känner mig alltid respekterad, tagen på allvar och hörd som patient hos den läkaren. Det var därför tråkigt att få veta att min fasta vårdkontakt på vårdcentralen ska sluta.
Läs mer om mitt första möte med min vårdcentralsläkare här.
Jag vet hur det känns med många vårdkontakter. För mig är det främst psykiatrin, men i och med att jag har Aspergers syndrom förutom att jag har många psykiatriska diagnoser (bla bipolär sjukdom). Ha det bra:) kram
Hej Yolanda. Hoppas att din vård fungerar bra för dig. Gör det inte det har skrivit om vårdtips: som du kanske kan vara intresserad av. Ha det så bra du också! Kram
Hej Emma.
Jag har också Loeys-Dietz Syndrom.
Jag fick diagnosen 2014, men har levt hela mitt 36 åriga liv med det.
Jag skulle veta om hur du fick bra kontakter med läkare som förstår alla dina problem som LDS har gett dig.
Jag bor här i Boden, och har knappt bra läkare i Sunderby Sjukhus i Luleå som inte förstår alla mina problem.
Och skulle vela ha kontakt med dig som också lever med problematiken som jag.
Jag har inte läst hela din blogg ännu, men ska göra det. 🙂
Jag känner mig så glad att jag hittade en annan som lever med Loeys-Dietz här i Sverige.
Hej Sonja!
Kul att du hittat hit och att du gillar min blogg ?
Det finns faktiskt en facebook-grupp för LDS i Sverige! Där finns det fler med diagnosen. Gå med där vetja: https://www.facebook.com/groups/442923372580581/?ref=share