Den 28/2 var det är den sällsynta dagen. “Sällsynta dagen” är den dag som valts ut för att uppmärksamma sällsynta diagnoser runt om vi världen. Anledningen till att man valt just sista februari är på grund av den sällsynta skottdagen som bara infaller vart fjärde år. Men de tre åren däremellan firas den sällsynta dagen den 28 februari.
I år arrangerades många aktiviteter under dagen runt om i värden som alla syftade till att uppmärksamma dagen. Jag deltog i arrangemanget som anordnas av “Centrum för sällsynta diagnoser Sydöst” på Universitetssjukhuset i Linköping. Jag var också med och twitrade i Sällsynta Diagnosers Riksförbunds twitterstorm. Jag twittrade:
“Oftast känns det som att jag har större chans att vinna på högsta vinsten i ett lotteri än att få en läkare som kan mer om min diagnos än vad jag gör när jag söker en ny vårdkontakt.Jag köper jag inga lotter, oddsen är för dåliga. #wearenotrare“
Jag målade också mitt ansikte för att visa min sällsynthet på utsidan och tog ett självporträtt som jag sedan publicerade i sociala medier. Här kan ni se en bild på min ansiktsmålning: Fredagstips.
Dagen på US i Linköping innehöll mycket intressanta, viktiga och berörande föredrag. Det var bra uppslutning och över 100 deltagare.
Cecilia Gunnarsson berättade om CSD. Christina Alnervik från CSD berättade om föräldraträffar.
Mattias Täck som vunnit tre OS-medaljer i olika paralympics berättade om sitt liv. Socialstyrelsen var där och pratade om hur kan kan finna vägar till förbättrad samordning. Zigges mamma Cecilia Lidholm berättar om deras vardag (föräldraberättelse). Elenor Danielsson, berättade om var habiliteringen gör. Jag tog med mig att det är skillnad på habilitering som syftar till att bibehålla funktion och rehabilitering vilket har som syfte att återfå förlorad funktion efter till exempel en skada. Helene Cederroth från Williefonden berättade om hur det är att förlora tre barn till en okänd hjärnsjukdom (föräldraberättelse).
 |
| På väg till Linköping. Foto: Emma Bohlin |
