ettsallsyntliv.com

En Blogg Om Ett Sällsynt Men Inte Ovanligt Liv

Sällsynta dagen del 3

anhörig, barn, odiagnostiserad, sällsynta dagen, Sällsynta diagnoser, Symptom, Syskon, Vård
Emma Bohlin

Willie och hans syskon

Helene Cederroth berättar om hur det är att förlora tre barn under loppet av tre år till en okänd hjärnsjukdom. Hennes tre yngsta barn, Wille, Emma och Hugo blev sjuka, men ingen kunde hitta vad de drabbats av! Nu vet hon att det som drabbat de tre syskonen var en dödlig hjärnsjukdom. Men i okoch med att ingen har kunde hitta orsaken till barnens sjukdom kunde de heller inte få tillräcklig behandling. De fick mediciner som mildrade deras symtom, men man visste egentligen inte hur medicinerna skulle påverka barnen eftersom man inte kände till grundorsaken!

Bild från Helene Cederroths pressentation
på sällsynta dagen.
Foto: Emma Bohlin
De besökte läkare världen över och ibland skickades enbart prover i hopp om att kunna finna ett svar. Men ingen kunde svara på vad det för sjukdom syskonen hade. Alla tre syskonen har epilepsi. Läkarna trodde att alla tre hade någon form av laktosintolerans, men långt senare visade det sig att de inte kunde klara av någon mat utan fick leva på en näringslösning. Deras kost består uteslutande av en näringsdryck. Sjukdomen förvärras efterhand och barnen utvecklar nya syndrom som blödarsjukdom, utvecklingsstörning, autism, njursten. 
Wille blir diagnostiserad med demens vid 12 års ålder.H ennes tre yngsta barn dog av en odiagnostiserad sjukdom. Wille dog när han var bara 16 år gammal. På begravningen blir Emma och Hugo förkylda. 5 år gammal hamnar Emma i koma för första gången. Tillslut säger läkarna att de inte kan göra mer och hon får åka hem. Ett år efter Willes död somnar även Emma in. Även Hugo blir allt sämre och två år efter Emmas död. somnar även även Hugo in. Emma blev bara sex år. Hugo dog 10 år gammal. Helene Cederroth säger att: När många hör vår historia glömmer de ofta bort alla de fina stunder ja år vi haft tillsammans.

Bild från Helene Cederroths pressentation
på sällsynta dagen.
Foto: Emma Bohlin.
Hennes historia är hemskt sorglig, men hennes budskap är vackert: Vänta inte, lev idag! Imorgon kan det vara försent! Säger hon. Därför har hon startat “Williefonden” till sina barns minne för att hjälpa andra barn som har en inte har någon diagnos.
Läs mer:
Williefondens hemsida finns här: Willefonden.se
De har en föräldragrupp på Facebook där föräldrar till odiagnostiserade barn kan söka tips och stöd. Gruppen hittar du här: Willefondens föräldragrupp på Facebook
Det finns också en mor- och farföräldragrupp på Facebook. Den hittar du här: Williefondens mor- och farföräldrargrupp på Facebook

Nyhetsrapportering i urval:
Täby nyheter- Sjukdomen utan namn tog Wille, Hugo och Emma ifrån dem
Täby nyheter- Startade fond när deras tre barn dog – nu prisas de internationellt
SR-Hjärnsjuka Liv hoppas få hjälp i USA

Mitt namn är Emma Bohlin. Jag har en sällsynt genetisk bindvävsdiagnos som heter Loeys-Dietz syndrom (LDS). Jag är funktionsvariationsaktivist sedan många år. I denna blogg delar jag med mig av mina upplevelser, tips, vad min diagnos innebär och hur den påverkar mitt liv. Jag använder också bloggen som plattform för att förändra människors attityd till det som är annorlunda.
Inlägg skapade 212

Lämna ett svar

Din e-postadress kommer inte publiceras. Obligatoriska fält är märkta *

Denna webbplats använder Akismet för att minska skräppost. Lär dig hur din kommentardata bearbetas.

Relaterade inlägg

Skriv din sökning ovan och tryck enter för att söka. Tryck escape för att avbryta.

Tillbaka till toppen