När jag startade den här bloggen i maj 2018 var jag miljöskyddshandläggare på Länsstyrelsen Östergötland. I botten har jag en fil.kand. i miljövetenskap. Jag visste massor om miljö men ingenting om bloggande. Jag har levt ett unikt liv och jag ville gärna berätta min historia för att inspirera andra. Dessutom tycker jag om att skriva […]
Blogg update i sällsynta tider
Idag har jag pysslat med bloggen hela dagen. Jag har inte fått någonting speciellt gjort utan har pillat med ramverket för bloggens webbsida. Jag har försökt reda ut tekniska problem som gör att allt arbete med bloggen blir frustrerande och tar onödigt lång tid. Perfektionisten i mig ser förbättringspotentialen i allt och därför har jag […]
Välkommen till bloggens nya webbplats!
Bloggen har flyttat! Webbadressen och utseendet är nytt men allt innehåll är detsamma. Syftet med bloggen har heller inte förändrats. Mitt mål med att skriva den här bloggen är att förändra människors attityd till det som är annorlunda för att skapa ett samhälle som är tillgängligt för alla. Jag gör det genom att dela med […]
Sällsynta dagen evenemang
Idag är det två veckor kvar till sällsynta dagen den 29/2 2020. Jag håller på att förbereda mig för fullt för denna stora dag. I sällsynta världen är detta en högtidshändelse. I år infaller dagen på den faktiska skottdagen och på en lördag. Det kommer att dröja innan det händer igen så i år måste […]
Sällsynta februari
Februari är här! Var kom snön ifrån? Hela vintern har det hittills marken varit bar och nu plötsligt är världen vit! I februari händer det mycket roligt. Jag fyller år, tillsammans med Magnus ska jag på skottdagen fira fyraårig förlovningsdag och alla hjärtans dag.Nu i februari har jag varit lakto-ovo-vegetarian (äter ägg och mjölk men […]
Sällsynta diagnoser
Det finns många sällsynta diagnoser. I Sverige anses en diagnos sällsynt om den finns hos högst 1 på 10 000. EU’s defenition är 1 på 2000. Det finns tusentals sällsynta sjukdomar. Om man går efter EUs definition har hitills 6000-7000 sällsynta diagnoser upptäckts, vilket innebär att 6-8% av Europas befolkning eller 29-36 miljoner individer kommer […]